ALS Hastalarına Moral Turu

ALS hastaları ve yakınları, 21 Haziran ALS-MNH Farkındalık Günü dolayısıyla boğaz turu yaptı.

Türkiye ALS MNH (Amiyotrofik Leteral Skleroz Motor Nöron) Derneği öncülüğünde İBB Şehir Hatları'nın desteğiyle gerçekleştirilen etkinlikte, Kabataş iskelesinden hareket eden vapurda ALS hastaları ve yakınları müzik eşliğinde eğlenerek keyifli anlar yaşadı.

Sanat ve futbol camiasından isimlerin de katıldığı etkinlikte davetlilere çeşitli ikramlarda bulunuldu.

ALS hastalığıyla 20 yıldır mücadele eden ALS-MNH Derneği Başkanı İsmail Gökçek, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kollarında meydana gelen seğirmeler nedeniyle test yaptırdıktan sonra kendisine ALS tanısı konulduğunu söyledi.

ALS hastalarının yaşadığı zorluklara işaret eden Gökçek, hastaların teşhis aldıktan sonra yalnız bırakıldığını, hastalık sonrası yapmaları gerekenler konusunda bilgilendirilmediklerini ileri sürdü.

"Bilgilendirilmeyen hastalar sudan çıkmış balığa dönüyorlar." diyen Gökçek, "Bir diğer sorun malulen emeklilikte yaşananlar. Ayrıca, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verdiği cihazlar ve sarf malzemeler için güncel fiyat uygulamaması sebebiyle hastanın cebinden ekstra para çıkması, neticesinde hastaların ekonomik sıkıntı çekmelerine sebep oluyor. Bu dönemde moral ve motivasyon çok önemli, sebebi ise çıkacak olası bir tedaviden yararlanabilmek." ifadelerini kullandı.

İsmail Gökçek, ALS hastalarının toplumdan beklentilerini, "toplumun bu hastaların sesi olması", "karar vericilerin alacağı kararlarda etkili olmaları ve maddi manevi desteklerini esirgememeleri" şeklinde sıraladı.

Türkiye'de 8-10 bin civarında ALS hastası olduğunu belirten Gökçek, ALS hastalarına şu tavsiyelerde bulundu:

"Bundan 20 yıl önce tedaviye yönelik hiçbir şey yoktu. Bugün tedavi yolunda oldukça fazla seçenek olacak gibi görünüyor çünkü gelişmeler çok umut verici. 1-2 yıla kadar güzel gelişmeler olacağını umut ediyorum. Lütfen, çıkabilecek olası tedavi için kendinize zaman tanıyın. Yaşadığınız sorunlar çözüm gerektiriyorsa, trakeostomi ve mide pegi açtırın ki tedaviden faydalanabilin. Yaşam sevinciniz bitmesin."

- "Nefes varsa umut da vardır"

Etkinlikle ilgili düşüncelerini de aktaran Gökçek, "Hep düşünmüşümdür. Neden 21 Haziran dünya ALS'liler günü seçilmiş diye. Biliyorsunuz, 21 Haziran yılın en uzun günü, en kısa gecesidir. Yine hasta olanlar ve hastasına bakanlar bilir ki, hastalar için geceler daha zor geçer, bir an önce gün doğmasını beklerler ki sıkıntılarına çözüm bulabilmek için umutlansınlar. En uzun gün umudu temsil ediyor, kısa gece fazla umutsuzluğa kapılmamamız gerektiğini, günün yeni umutlara yelken açacağını gösteriyor." değerlendirmesinde bulundu.

Gökçek, etkinliğin düzenlenmesinde emeği geçenlere teşekkürlerini sunarak, "Ne durumda olursak olalım, hayata gülerek baktığımızın, nefes varsa umut da vardır anlayışıyla hareket ettiğimizin bilinmesini isteriz. Yapılan yardımlarla alınan malzemeler hasta ve hasta yakınının hayatını kolaylaştırarak, hayata bağlanmamıza yardımcı oluyor. Hastalarımız yardımlarınızı bekliyorlar." dedi.