BBP Genel Başkanı Mustafa Destici, '80 milyonluk bir ülke, binin üzerindeki SMA hastasına bakamayacak mı? Bu, devletimiz için de büyük bir ayıptır, eksikliktir, hepimiz için de vebaldir. Milletimizin de bu vebalden bir an önce kurtulması, devletimizin de bu eksikliği ortadan kaldırmasını bekliyoruz.' dedi.
Destici, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastaları Yardımlaşma Derneği Başkanı Ali Sayar ve SMA hastalarının aileleriyle BBP Genel Merkezi'nde bir araya geldi.
Bbu haftaki basın toplantısı konusunun SMA hastalığı olduğunu belirten Destici, bu hastalığa maruz kalmış çocukların ve yakınlarının sesini duyurmak istediklerini ifade etti.
Parti olarak, bu konuya çok duyarlı olduklarını anlatan Destici, 'Bu duyarlılığımızı daha önce ifade ettik. Geçtiğimiz hafta Başbakan ile yaptığımız görüşmede de SMA hastalarının derdine derman olunması gerektiğini, çare bulunması gerektiğini, bu çare dünyanın neresinde olursa olsun mutlaka bunun bedelinin karşılanıp, Türkiye'ye getirilmesini ve bu çocuklarımızın tedavi edilmesi gerektiğini ifade ettik.' diye konuştu.
Destici, bu görüşmenin Türkiye çapında çok ses getirdiğini belirterek, bu durumdan fazlasıyla memnun olduklarını, SMA hastalığının farkındalığını artırmak için ellerinden gelen çabayı göstereceklerini kaydetti.
Türkiye'nin, bin civarındaki SMA hastası çocuğa çare bulabilecek güçte olduğuna işaret eden Destici, '80 milyonluk bir ülke, binin üzerindeki SMA hastasına bakamayacak mı? Bu, devletimiz için de büyük bir ayıptır, eksikliktir, hepimiz için de vebaldir. Milletimizin de bu vebalden bir an önce kurtulması, devletimizin de bu eksikliği ortadan kaldırmasını bekliyoruz.' değerlendirmesini yaptı.
Destici, SMA ve benzeri hastalıkların tedavisinin karşılanmasına ilişkin çeşitli çözüm önerileri sunduklarını vurgulayarak, şöyle konuştu:
'Biz çeşitli kaynak önerilerinde bulunmuştuk. Türkiye'de bir sağlık fonu kurulsun. Bu fonda para biriksin ve bu para SMA hastaları veya buna benzer hastalığa yakalanıp maddi imkanı olmayan hastalarımız için kullanılsın. Bu fona kaynak nasıl aktarılır? Elektrik faturalarından TRT'ye pay ayrılırsa bu fona da ayrılabilir ya da buna benzer yollar bulunabilir. Örneğin, ülkemizde bir yılda 150 milyon kişi hava yolunu kullanıyor. Biletlere 10 lira ekleseniz ki hiç kimse buna itiraz etmez. Bu, 1,5 milyar para yapar. İşsizlik fonunda biriken 110 milyar para var. Bu fonun yüzde 50'sinin başka yerlere harcanabileceğiyle ilgili yasal düzenleme yapıldı. Bu fonun içerisine SMA ve benzeri hastalıklar eklenebilir.'
SMA Hastaları Yardımlaşma Derneği Başkanı Ali Sayar ise Destici'ye SMA hastalarına verdiği destekten dolayı teşekkür ederek, SMA hasta yakınlarının devletten bir an önce ilgi beklediğini bildirdi.
Destici, SMA Hastalarının Ailelerini Kabul Etti
BBP Genel Başkanı Destici: '80 milyonluk bir ülke, binin üzerindeki SMA hastasına bakamayacak mı? Bu, devletimiz için de büyük bir ayıptır, eksikliktir, hepimiz için de vebaldir. Milletimizin de bu vebalden bir an önce kurtulması, devletimizin de bu eksikliği ortadan kaldırmasını bekliyoruz'