DMD Aileleri Derneği Açıklaması 'Destek Verin, DMD'yi Yenelim'

7 Eylül Dünya DMD Kas Hastalıkları Farkındalık Günü sebebiyle ve DMD Hastalarının sorunlarına dikkat çekmek amacıyla ANFAŞ Uluslararası Fuar ve Kongre Merkezi’nde bir araya gelindi. Düzenlenen etkinliğe ANFAŞ Yönetim Kurulu Başkanı Ali Bıdı, Antalya Milletvekili Kemal Çelik, Aksu Belediye Başkanı Halil Şahin ve Kepez Belediye Başkanı Hakan Tütüncü katılım sağladı. Farkındalık etkinliğinde konuşma yapan ANFAŞ Yönetim Kurulu Başkanı Ali Bıdı, geçmişte kendisinin de verem hastalığına yakalandığını ve bunu sadece mücadele ederek yenebildiğini ifade etti.

Bıdı, “Nefes alabiliyorsan asla pes etme ve mücadeleye her zaman devam et” dedi.

Aksu Belediye Başkanı Halil Şahin ise, “Ben inanıyorum ki, mücadele edildiği zaman mutlaka netice alınacaktır. Sivil toplum kuruluşları ve devletimiz de destek vermektedir ve daha da destek vereceklerdir. Yeter ki mücadeleyi bırakmadan devam edelim” mesajını verdi.

Antalya Milletvekili Kemal Çelik de, "Neler oluyor farkında değilmişiz, farkında olmak gerçekten çok önemli. Öncelikli işimiz çocuklarımız ve onların hastalıkları yenmeleri. Tüm sorunlarınızı takip etmeye hazırım ve bunun için elimizden geleni de yapacağız” diyerek DMD ailelerine söz verdi.

Hastalığın bilinir olmasını istiyoruz"

Müzikler eşliğinde devam eden etkinlikte konuşan DMD Aileleri Derneği, basın ve kamuoyuna çağrıda bulundu. DMD’nin çocukların hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı olduğunu ifade ederek, "Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk genç bu hastalığın ortaya çıkardığı sorunlarla mücadele ediyor. DMD’li çocuklarımız, ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, ne koşabiliyor, ne de hastalığın ileri evrelerinde nefes alabiliyor. Acımasızca geçen zaman, kaslarını ve hayatlarını eritse de çocuklarımız geleceğe dair hayaller kurmak, aileleriyle, arkadaşlarıyla uzun yıllar birlikte olmak istiyorlar. Dünya’da DMD’yi kabus olmaktan çıkaracak birçok ilaç ve tedavi denemesi başarılı bir şekilde devam ediyor. Bizler de Türkiye’deki tüm DMD’li çocuklar adına; bakım koşullarının iyileştirilmesini, sosyal hakların hayata geçirilmesini ve hastalığın bilinir olmasını istiyoruz. Türkiye’nin neresinde yaşıyor olursa olsun tüm DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek, onları yaşama bağlayacak; 20 Kas Hastalıkları Merkezinin açılmasını istiyoruz. Çocuklarımızın sağlık sorunları acilen çözüme kavuşturulmalı. Artık hastanelerde, yoğun bakım ünitelerinde yapılan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz. Sağlık kontrollerini yaptırabilmek için kilometrelerce yol katetmek zorunda kalan evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz" ifadelerinde bulundu.

Farkındalık etkinliğinde, kendi şiirlerini ve yazılarını okuyan DMD Kas Hastası çocukların ayrıca yapmış olduğu resimler de sergilendi. Bununla birlikte çocuklar “Hayatın her alanında varız” mesajını verdi.