Down Sendromlu Ve Otistik Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu

İstanbul Ticaret Üniversitesi Siyaset Bilimi ve Uluslararası İlişkiler Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mim Kemal Bülent Öke, down sendromlu bir kız babası olduğunu belirterek, "Engelli çocuklar belirli bir farklılığın karşımıza çıkmasıdır. Farklılıkları kabul etmenin zenginlik olduğunu anlamalısınız. Benim çocuğum aslında bana barış içerisinde nasıl bir arada yaşanır bunu öğretmiştir." dedi.

Down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozukluklarının yaygınlığının tespiti ile ilgili bireylerin ve ailelerinin sorunlarının çözümü için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Antalya Milletvekili Kemal Çelik başkanlığında toplandı.

Komisyona sunum yapan Mim Kemal Bülent Öke, 28 yaşında down sendromlu bir kız babası olduğunu söyledi.

Öke, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının desteği ile İstanbul'da Yararlı Ceylanlar Kulübü adı altında bir rehabilitasyon merkezi kurduklarını, burada birçok engelliyle müzikli terapi konusunda hizmet verdiklerini anlattı. Öke, terapide şarkı, ritim ve folklorik gösteri olmak üzere üçlü bir sistem üzerinden ilerlediklerini dile getirdi.

-"En büyük sorun, toplumun bakışı"

Engellilerle ilgili yaşanan en büyük sorunun, toplumun bu konuya bakış açısı olduğuna dikkati çeken Öke, bu kapsamda, engellilerle ilgili farkındalık yaratmak maksadıyla yayımlanan kamu spotlarına değinerek şunları kaydetti:

"Farkındalığı geliştirmek için birtakım kamu spotları var ama bunlar olmazsa daha iyi olacak. Neden? Bunlar bizim çocuklarımızı da ebeveynlerimizi de çok rahatsız etmektedir. Bizim çocuklarımızın bir hassasiyeti var. Dinimize göre cesedin bile bir hassasiyeti vardır. Toplumda şöyle bir algı vardır: 'Evladım hayatta ne günah işledin de başına bu geldi', 'Bir şeyin kefaretini mi ödüyorsun sen' tarzında yaklaşımlar var, çok yanlıştır. Bunun giderilmesi lazım. Kamu spotlarını gördüğümde tüylerim diken diken oluyor. Orada da son derece çirkin bir engelli görüntüsü belirir ve 'Sizin de başınıza da gelebilir.' söylemleri dile getirilir. 'İleride ben de engelli olabilirim' diye engellilere sahip çıkmak, bir tür ticarettir, bir tür geleceğe yatırımdır ve bu son derece yanlıştır. Topluma bu şekilde anonsların yapılmaması lazım.

Kamu spotlarının insanları rencide edici bir mesaj verdiğini ifade etmek istiyorum. Bunları kim yapıyor? Bir de çocuklarımızla ilgili 'Kemal hocam ne yapacaksın bu da senin sınavın, inşallah bu seni cennete götürecek' yaklaşımları var. Uhrevi ticaret. Bu çocuk benim cennetim, bu çocuk bana külfet değil ki, bu bana nimet.

Toplumun algısını değiştirmek yine bizlere düşmektedir. Bu çocukların sözcülüğünü yapıyorum ben. Bu çocuklar rahatsızlıklarını söyleyemezler ama kahrolurlar. Siz onun bu durumu hissetmediğini düşünebilirsiniz belki ama onlar hepsini çok iyi biliyor. İnsanlığın bir kenara çekildiği bir ortamda onlar bize insanlığımızı mı hatırlatıyor. Onlara biz bir şeyler vermiyoruz, onlar bize bir şeyler katıyor. Onlar 'yaralı' değil 'yararlı' ceylanlar.

Kızım Nazlı 28 yaşında ve onun yaşamının yarısında Nazlı'yı kendi hayatıma çekmeye çalıştım. Kalan yarısında ise 'Nazlı normal olacak da ne olacak, biz olduk da ne oldu' dedim ve geçtim onun tarafına. Hayata onun gözünden bakmaya başladım. O zaman gerçek dünyayı gördüm. Ona göstermemiz gereken merhamet değil, şefkattir. Aşırı merhamet onları rahatsız eder. Yapmamız gereken şefkatli davranabilmektir. Ben 25 yıldır toplumu anlamaya çalışıyorum. Engelli çocuklar belirli bir farklılığın karşımıza çıkmasıdır. Farklılıkları kabul etmenin zenginlik olduğunu anlamalısınız. Benim çocuğum aslında bana barış içerisinde nasıl bir arada yaşanır, bunu öğretmiştir. Bu, sevgi ile yapılır. Bunun da bir mühendisliği vardır. Engellileri toplum arasında kaynaştıran toplumlar, medeni olmayı becermiş toplumlardır. Buradan bakarsak bu insanları yaralı ceylan olmaktan çıkarabiliriz."

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktör Yardımcısı Osman Fehmi Öztürk ve Serebral Palsili Çocuklar Derneği Genel Koordinatörü Kadir Ülger ile Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü Öğretim Üyesi Doç. Dr. Bülent Elbasan da çalışma alanlarına ilişkin sunum yaptı.