Dünyada 300, Türkiye’de 7 Kişide Görülen Hastalığa Yakalandı

Bir tür kalp, deri ve yüz hastalığı olan CCF sendromu ile mücadele eden Koçak, yaşadığı hastalığa karşı değil rahatsızlığının yan etkilerine karşı tedavi görüyor. Bir tür kalp, yüz ve deri rahatsızlığı olarak tanımlanan CCF sendromu uzmanlara göre dünyada 300, Türkiye’de ise sadece 7 kişide görüldü.

Söz konusu hastalığa yakalanan 10 yaşındaki Hamit Yusuf Koçak da, hastalığa karşı tedavi görüyor. Oğlunun hastalığının 2,5 yaşından itibaren baş gösterdiğini söyleyen baba Hasan Koçak, 8 yıldır çalmadık hastane kapısı bırakmadıklarını ve rahatsızlığa bağlı olarak kendini gösteren çeşitli hastalıklarla da mücadele ettiklerini dile getirdi. Yaşadıkları süreci anlatan baba Koçak, “2,5 yaşında olmasına rağmen konuşmuyor ve yürümüyordu. O yaşından itibaren hastanelerde tedavi süreci yaşıyoruz. Çeşitli rahatsızların teşhisi konuldu. Sonunda Behçet Uz Çocuk Hastanesi’nde genetik uzmanı tarafından CFC sendromu teşhisi konuldu. Bunun Türkçe karşılığı da kalp, yüz ve deri rahatsızlığını içeriyor. Yan etkileri de böbreklerinde, kalbinde ve gözlerinde rahatsızlık var. Kalp damarlarında kalınlaşma var.10 yaşında olmasına rağmen yüksek tansiyon mevcut. Buna bağlı olarak da sinirli, asabi ve güleçtir” dedi.

TEŞHİS VAR TEDAVİ Y

OK 8 yıldır tedavi gördüklerini ancak Son 5 aydır teşhisin konulduğunu aktaran Koçak, teşhis için gerekli tedavinin yapılamadığını, söz konusu sendromun yan etkilerine karşı bir tedavi uygulandığını belirtti.

Baba Koçak, “Buradaki Türkiye’de yapılan araştırmalarda 5 kişide görülen bir rahatsızlıkmış. Biz onlarla irtibata geçemedik henüz. Eğer iletişeme geçersek birlikte de hareket edebiliriz. Sağlık dünyasına sesleniyorum. Biz belli bir yerlere geldik ama girişimlerimiz maddi imkanlar doğrultusunda kısıtlı. Yurtdışında bu hastalığın çaresi var mı bilmiyoruz. Dünyada 300 kişide tespit edilen bir rahatsızlıkmış. Yurtdışında ya da İzmir’in dışında bu rahatsızlığın tedavisi söz konusu mudur bilmiyoruz. Türkiye’nin Son dönemlerde sağlık alanında çağ atladığını düşünüyoruz. Bunun için yetkililerin duyarlılığını bekliyoruz” diye konuştu

4 çocuk babası Hasan Koçak, oğlunun yaşadıklarından herhangi bir eksiklik duymadığını da dile getirerek, “Şu anda hastalığının yan etkilerini minimum düzeye indirmek için periyodik tedavi görüyor. Bu rahatsızlık yüzünden eziklik hissetmiyorum. Bu benim için onur ve gurur verici. Bunu eksi olarak düşünmüyorum. Allah’ın bize verdiği bir tür sınama olduğunu düşünüyor ve ona göre şifasını bekliyoruz” dedi.

‘HASTALIĞI VÜCUTTAN ATMAK MÜMKÜN DEĞİL’

10 yaşındaki Koçak’ın mücadele ettiği sendromun teşhisini koyan Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi Genetik Uzmanı Dr. Filiz Hazan ise, genetiğe bağlı olarak kendini gösteren rahatsızlıklarda hastalığı vücuttan atmanın mümkün olmadığını belirtti.

Türkiye’de Pubmed sistemi üzerinde vaka sayısının 7’ye ulaştığı ve Son yapılan araştırmalarda ise sayının yaklaşık 300 olduğunu aktaran Dr. Hazan, şu açıklamalarda bulundu: “Hasan Koçak’a CCF sendromu yüzde 100 tanısı konulmuştur. Ancak genetik hastalıklar doğumdan ölüme kadar devam edebilen bir süreci kapsıyor. Orta ya da ileri düzeyde zeka geriliği mevcut olan kişilerde genellikle görülen bir sendromdur. Hastalığı vücuttan atmanın imkanı yok. Ancak buna bağlı olarak yan etkileri veya tetikleyici unsurlara karşın yaşam ömrünü uzatmak için izlenen bir tanı tedavi yönü ile mevcuttur.”