Engelliler Konfederasyonu Başkanı Turhan İçli, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarının pahalı olduğunu ve çoğunun piyasada bulunamadığını belirterek "Bu ilaçlar çocukların ömürlerini uzatmak ve sağlıklarına kavuşmaları için zorunlu." dedi.
İçli, Türkiye Körler Federasyonunun Demirtepe'deki binasında, bazı sivil toplum örgütleriyle SMA hastalarına destek amacıyla basın toplantısı düzenledi.
İçli, 2019 yılının başından bu yana ilaca ulaşamadıkları için hayatını kaybeden SMA hastalarının sayısının dün akşam Afyon'da vefat eden bir kişiyle 5'e ulaştığını söyledi.
İçli, SMA hastalarının ailelerinin geçen aylarda Sağlık Bakanlığı önünde nöbet eylemi başlattığını, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA tip 2 ve 3 hastalarının ilaçlarının temini noktasında gereken önlemlerin alınacağı açıklamasının ardından bu eylemin sonlandırıldığını hatırlattı.
Aradan geçen zamana rağmen bu sıkıntıların aşılamadığını ifade eden İçli, "SMA hastalarının ilaçları son derece pahalı ve çoğu piyasada bulunamıyor. Kullanılmadığı takdirde mutlak ölüm söz konusu olmamakla birlikte bu ilaçlar, çocukların ömürlerini uzatmak ve sağlıklarına kavuşmaları için zorunludur." diye konuştu.
İçli, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına bağlı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünün desteğini beklediklerini de dile getirerek Engelliler Konfederasyonu ve 17 örgüt olarak SMA hastalarının problemlerine ve engellilerin erişilebilirlik sorunlarına çözüm bulunmasını beklediklerini kaydetti.
Engelliler Konfederasyonu Başkanı Turhan İçli Açıklaması
'SMA hastalarının ilaçları son derece pahalı ve çoğu piyasada da bulunamıyor. Bu ilaçlar, çocukların ömürlerini uzatmak ve sağlıklarına kavuşmaları için zorunludur'
