Bayraktepe Mahallesi’ndeki evinde erken yaslanma hastasi 2 kiz çocuguna bakan Tülay Arslan, çocuklarini üzerine adeta titriyor. 3 çocuk annesi Arslan’in 17 yasindaki kizi Rümeysa saglikliyken diger 2 çocuguna ise Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu tanisi konuldu. Sehit Kübra Doganay Imam Hatip Ortaokulu’nda 8’inci sinif ögrencisi olan Iremsu ve ayni okulda 5’inci sinifa giden Zeynep, bir süre sonra saglik sorunlari nedeniyle artik evde egitim alamaya basladi.
Anne Tülay Arslan, kizlarinin yasadigi hastalik süreciyle ilgili, “3 kizim var. 17 yasinda gayet saglikli bir kizim var. Iremsu ve Zeynep progeria dedigimiz yaslilik hastaligina yakalandilar. Iremsu ilk dogdugunda vücudu kup kuru sekilde dogdu. Çatlaklarla dogduktan sonra tehkikler yapildi, herhangi bir sey söylenmedi. Cildiyeden bize kremler verildi.
Bu süreçte çatlaklardan kurtuldu, gelisimi güzel bir bebekti. Ta ki 10 ayliga kadar. 10 aylikken atesli bir havale geçirdi, havale sonucunda, nöbet geçirdi. Yogun bakim sürecinde bize çocugun dolasim bozuklugu var, biz gerekli bilgileri doktoruna verdik. Gideceksiniz orada tedavisine devam edeceksiniz denildi. Doktor sonra bizi Bursa Egitim ve Arastirma Hastanesi’ne sevk etti. Uzun bir süreç sonrasinda bize progeria, yaslilik hastaligi tanisi konuldu” dedi.
Daha sonra bir çok testlerin yapildigini anlatan Arslan, “2-3 yil boyunca hep devam ettik hastaneye gitmeye. Herhangi bir sonuç alinamadi. Artik bu çocuklar için yapilacak hiçbir sey yok. Getirmenize gerek yok dediler. Tabi ben umudumu kesmedim. Epikrizimi alip birkaç doktor arayisina girdikten sonra Çapa Tip Fakültesi’nden takibe basladik. Orada da bize ayni sekilde progeria yaslanma hastaligi tanisi konuldu. Uzun ugraslar sonucunda tedavilerimize bir sekilde devam etmeye basladik. Farkli farkli tedavi yöntemleri uygulanmaya basladi.
Büyüme hormonlari kullanildi, yurtdisindan gelen ilaçlar kullanildi. Herhangi bir sonuç da alinamadik oradan. 2019 yilinda yurtdisina gönderilmek üzerine kollarindan deri parçasi alindi ama hala sonuçlari gelmedi” dedi.
Arslan, 10 yildir özel egitim kurumuna da giden çocuklarinin burada da bedensel egitimleri için de çalisma yapildigini kaydetti.
“Ilk baslarda toplumdan çok fazla soyutlaniyorduk”
Arslan, bir çok olumsuzlugu da yasadiklarini anlatarak söyle konustu:
“Biz ilk baslarda toplumdan çok fazla soyutlaniyorduk. Bakma kizim, korkmasinlar, bu çocuklarin bu oyun alanlarinda ne isi var gibi sözler duyuyorduk. Okulda akran zorbaligina maruz kaliyorlardi. Meleklerin Abisi Insani Yardim Dernegi, Yasin Kirazli bizim videomuzu çekti sosyal medyada paylasti. Çok güzel tepkiler aldik. Onun disinda art niyetli yorum yapanlar. Çocuklarin fotograflarini kötü amaçli kullanip saçma sapan algi olusturmaya çalisanlar, akraba evliliginden vurup ne anneligim ne caniligim kaldi. Bunun disinda çok güzel tepkiler de aldim. Çok güzel yaklasimlar da oldu. Kizlarin bir Galatasaray futbol takimi takintilari vardi. Orada futbolcularla tanisma imkanimiz oldu. Metin Oktay Tesisleri’nde, statta agirlandik. Çok güzel bir sekilde futbolcularla tanistilar. Sosyal medya çok gündem oldu. Bu sefer kizlara algi degisti bu benim çok hosuma gitti. Daha önce kizlarimi hor görenler fotograf çektiriyor. Daha önce onlari istemeyen arkadaslari onlarla arkadaslik kurmak için çaba harciyorlar. Bizim için çok güzel oldu. Dezavantajlari kadar güzel geri dönüsleri oldu. Bizim paylasimlarimizdan sonra progeria çok daha bilinir hale gelmeye basladi.
Progeria hastalarin da norma bir çocuk oldugunu, toplumda yeri oldugunu, herkes gibi hareket edip düsünebilip hayatlarini idame ettirebilecek duruma geldiler. Sonuçta zihinsel bir problemleri yok. Herhangi bir sikintilari yok. Kendi ihtiyaçlarini karsilayabiliyorlar, kendilerini ifade edebiliyorlar.”
Toplumda kizlarimin ‘Kizim bakma korkarsin’ diyenlere inat, bu çocuklari niye oyun parklarina getiriyorlar diyenlere inat biz daha güçlüyüz. Onlar istese de istemese de variz. Sadece biz degil bütün engelli bireyler için söyleyebilir. Onlara aciyarak bakmayin. Onlari dislamayin, hos görmeyin. Sonuçta insan, onlar da birey sadece empati kurun. Kendinizi o çocuklarin yerine koyun.”
Resim çizmekten hoslandigini anlatan Iremsu ise Galatasaray’i ziyaret ettiklerinde Mario Icardi’nin olmadigini ve onu da çok görmek istediklerini ifade etti.
Erken Yaslanma Hastasi Kiz Kardesler Yasama Siki Siki Tutunuyor
8 milyonda 1 kiside görülen erken yaslanma hastaligina yakalanan 5 ve 13 yasindaki Zeynep ve Iremsu kardesler tedavisi olmayan hastaliklarina ragmen yasam sevinçleriyle hayata siki siki sariliyor.
