Derneğin genel sekreterliğini yürüten Resuloğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, akraba evliliğinin kas hastalığı üzerindeki etkileriyle küçük yaşlarda tanıştığını, dayısı, teyzesi ve kız kardeşinin bu rahatsızlığı taşıdığını söyledi.
Üniversiteyi bitirdikten sonra başka bir sorunu için doktora gittiğinde kas hastası olduğunu öğrendiğini belirten Resuloğlu, "Kız kardeşimden sonra 1998'de kas hastası olduğumu öğrendim. Ailem, yurt dışında yaşıyordu. Nasıl yaşayacağımı bilmiyordum. İleride engelli olma ihtimalimin bulunduğunu topluma söyleyemiyordum. Engelli olmak, sakatlık, toplumda kötü bir şeymiş gibi algılanıyor. Tüm sülaleden saklıyordum" dedi.
Resuloğlu, derneğe ilk olarak hastalığıyla ilgili bilgi sahibi olmak için gittiğini, burada uzmanların yurt dışında edindikleri bilgileri yılda bir kez kendilerine aktardığını dile getirdi.
Hastalıkla ilgili bir ilerleme olmadığını öğrenmenin kendisini üzdüğünü belirten Resuloğlu, şöyle konuştu:
"Derneğin kas hastası ailelerle tanışma ve sosyalleşme açısından olumlu etkisi oldu. Toplum olarak ne kadar itildiğimizi, ihtiyaçlarımızın karşılanmadığını onlar sayesinde öğrendim. Hastalığımı derneğe geldiğimde öğrendim. Arkadaşların hastalığına rağmen mutlu yaşadığını, sosyalleştiğini, bir şeyler öğrendiklerini gördüm. Ailelerin bir kas hastasına nasıl bakmaları gerektiğini birbirlerine nasıl öğrettiğini gördüm. Hayatımda ilk kez ait olma duygusunu ve mutlu olduğumu hissettim."
- "Sadece benim hastalığım olduğunu zannediyordum"
Resuloğlu, kendisi gibi kas hastalarının sorunlarına da çözüm bulmak için gönüllü olarak çalışmaya başladığı dernekte sivil toplum kuruluşları sorumlusu olduğunu, daha sonra genel sekreterlik görevini üstlendiğini ifade etti.
Kas hastalarının sokağa çıkmasının, derneğe gelip gitmelerinin sorun olduğunu, bunu gördükten sonra belediyelere yazı yazarak engelliler için liftli minibüsler istediğini belirten Resuloğlu, "Derneğe gelmeden önce kendimi, toplumunu tanıyan, empati kuran bir aydın sanıyordum. Ne yazık ki bilmiyoruz. Sadece benim hastalığım olduğunu zannediyordum. Onları tanıdım, ihtiyaçlarını öğrendim. Dernekte çalışan arkadaşlarımız da engelli" diye konuştu.
Resuloğlu, dernekte ailelere, kas hastası çocuklarına nasıl bakmaları gerektiği konusunda da bilgi verdiklerini ifade ederek, fizyoterapistlerin, kas hastalarının evine ücretsiz gidebilmesi, engellilerin akülü araba gibi önemli ihtiyaçlarının da ücretsiz karşılanması gerektiğini kaydetti.
- Zorlu bir yaşam
Resuloğlu, emekli olduğu için yaşamını bir şekilde sürdürüyor gibi göründüğünü ancak durumun böyle olmadığını söyledi. Yalnız yaşadığını ve evinin üçüncü katta olduğunu belirten Resuloğlu, yaşadığı zorlukları şöyle anlattı:
"Asansörüm yok. Tutunarak zorla çıkıyorum. İnerken düşme problemi olduğu için geri geri iniyorum. Dernekte görevli olduğum için haftada 2 kere evden çıkıyorum. Derneğin tekerlekli sandalyeleri taşıyabilen liftli minibüsü beni alıyor. Ev ortamı bana uygun değil. Kapılara tutunarak banyoya gidiyorum. Küvette banyo yapamıyorum. Küvete girince çıkamıyorum. Çamaşırımı asamıyorum. Bin lira emekli maaşım olduğu için devlet bakım parası vermiyor. Komşularıma para veriyordum, onlar yardım ediyordu. Mümkün olduğunca en asgari şekilde beslenerek sokağa çıkmadan yaşadığım için para bana yeterli gibi görünüyor ama yetmiyor. 74 yaşındaki annem bana bakıyor. Bakıcıya, yardımcıya ihtiyacım var."
Hayatını Kas Hastalarına Adadı
Yaşamını tekerlekli sandalyede sürdüren 54 yaşındaki kas hastası Gülizar Resuloğlu, hem kendi hem de diğer kas hastalarının sorunlarına çözüm bulmak için yaklaşık 20 yıldır Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nde gönüllü olarak çalışıyor.
