Toplantıda konuşan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Kurucu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, kas hastalıkları ile ilgili gelişmeler ve yeni araştırmalar sonucu ortaya çıkan bazı tedavi unsurları hakkında bilgiler verdi.
Özdemir, ''Kalıtımsal ve henüz tam tedavi imkanın olmayan hastalarımızın, uluslararası engelli hakları doğrultusunda kas hastalarının sosyal yaşama tam ve etkin katılımlarını sağlamak adına kas bugün Bursa ve Mudanya'daki hastalarımıza ulaşarak kendilerini doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek istedik. Fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek, nöromüsküler hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde bilgilendirme çabası içindeyiz. Kas hastalarının yaşam kalitelerini yükseltecek çalışmalar içinde neler yapabilirizi bulmaya çalışıyoruz'' dedi.
Derneğin Bursa sorumlusu Leyla Albayrak da kas hastalarının gerek siyasi alanda gerekse yerel yönetimlerce göz ardı edildiğini savundu. Albayrak, kas hastası gençlerin ailelerine para yardımı yapılarak geçiştirilemeyeceğini iddia ederek, ''Anne ve babasını yitirmiş bir kas hastası gencin bakımını üstelenecek başka bireyler olmaması bu gençlerin sonunu hazırlamaktadır. Bu sebeple kas hastası gençlerimizin barınabileceği, tedavi görebileceği, bakımlarının yapılabilineceği 'Huzur Sarayları'nın inşa edilerek bu gençlerin sahipsiz kalmaları önlenmelidir'' diye konuştu.
Mudanya Belediye Başkan Yardımcısı Mustafa Ay ise konunun ciddiyetinin farkında olduklarını kaydederek, ''Engelli vatandaşlar statüsünde olan kas hastalarının mağduriyetlerinin giderilme ve sosyal yaşam içinde en iyi bir şekilde yer bulmaları için kendilerini ağırlayarak tüm imkanlarımızı sunuyoruz. Bu konudaki desteklerimiz sürecek'' ifadesini kullandı.
Mudanya'da Kas Hastalarının Sorunları Masaya Yatırıldı
Türkiye Kas Hastaları Derneği'nin Mudanya Uğur Mumcu Kültür Merkezinde gerçekleştirdiği toplantıda, bu hastalık ile yaşayan bireylerin, sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda nasıl yaşanabilineceği anlatıldı.