Bilge, “28 Subat Nadir Hastaliklar Günü” nedeniyle yaptigi açiklamada günün önemine dair bilgiler verdi.
Her yil subat ayinin son günü, dünya üzerinde yaklasik 350 milyon kisiyi etkileyen nadir görülen hastaliklara dikkat çekmek amaciyla bugün ‘Nadir Hastaliklar Günü’ olarak kabul edildigini anlatan Prof. Dr. Ugur Bilge, "Nadir Hastaliklar Avrupa ve diger gelismis ülkelerde kullanilan tanimi ile 2 binde 1 ve daha az siklikta görülen, çogu ilerleyici, kronik ve bazilari ölümcül olabilen hastaliklardir. Bunun yani sira, bazi yaygin görülen hastaliklarin farkli alt tipleri, nadir görülen bulasici hastaliklar, otoimmün hastaliklar ve nadir görülen kanserler de nadir hastaliklar olarak degerlendirilebiliyor” dedi.
Nadir hastaliklar Türkiye’de 5 milyon kisinin hayatini etkiliyor
Prof. Bilge, “Bilinen 8 bin farkli nadir hastalik, tüm dünyada yaklasik 350 milyon kisinin, Türkiye’de ise 5 milyon kisinin hayatini etkilemektedir ve etkilenen kisilerin yarisi henüz çocukluk yaslarindadir. Ülkemizde yaklasik 5 evlilikten biri akrabalar arasinda yapiliyor. Bu durum özellikle çekinik kalitilan nadir hastaliklarin bizim toplumumuzda daha sik görülmesine neden oluyor” diye açikladi.
Yeni dogan tarama programlari kilit rol oynuyor
Prof. Dr. Ugur Bilge, “Hastaliklarin teshisi için en önemli adimlardan birisi de farkindalik. Nadir bir hastalik tanisi alan yas gruplari oldukça degisken olmakla birlikte, hastalarin yüzde 50’si henüz çocukluk çaginda. Bu hastaliklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef besinci yasini göremeden hayatini kaybediyor. Nadir hastaliklarin erkenden fark edilmesi, hastaliklara bagli islev kayiplarinin önlenmesi ve gerekli tedbirlerin alinarak hayat kalitesinin arttirilmasi açisindan kritik öneme sahiptir. Bu açidan, yeni dogan tarama programlari kilit rol oynamaktadir. Ülkemizde nadir hastaliklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikligi için yenidogan tarama programlari, tüm bebeklere ücretsiz olarak basari ile uygulanmaktadir” dedi.
Nadir Hastaliklar Türkiye'de 5 Milyon Kisiyi Etkiliyor
Eskisehir Il Saglik Müdürü Prof. Dr. Ugur Bilge, bilinen 8 bin farkli nadir hastaliklarin Türkiye’de 5 milyon kisinin hayatini etkiledigini, bu kisilerin yarisinin henüz çocukluk yaslarda oldugunu belirterek, "Ülkemizde yaklasik 5 evlilikten 1’i akrabalar arasinda yapiliyor. Bu durum özellikle çekinik kalitilan nadir hastaliklarin bizim toplumumuzda daha sik görülmesine neden oluyor” diye belirtti.
