'Odin'in Laneti'nden Ameliyatla Kurtuldu

Hastanın uykuda nefes almayı unutması olarak bilinen ‘Konjenital santral hipoventilasyon sendromu’ ya da ‘Santral uyku apsesi sendromu’ nedeniyle ölümle burun buruna yaşayan 7 yaşındaki Songül Kaplan, Gaziantep Üniversitesi Şahinbey Araştırma ve Uygulama Hastanesi’nde gerçekleştirilen başarılı bir operasyonla solunum destek cihazına bağlı olmadan yaşama imkanına kavuştu. Dünyada bu yaşta ilk ‘pace’ (pil) takılan hasta unvanını alan Songül’e yapılan operasyon yüzlerce insana umut oldu.

Gaziantep Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Yavuz Coşkun, ameliyatı gerçekleştiren Şahinbey Uygulama ve Araştırma Hastanesi Başhekimi ve Göğüs Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Levent Elbeyli, aynı bölümden Doç. Dr. Maruf Şanlı ile hastanın takibini yapan Dr. Enes Coşkun ve Dr. Ertuğrul Kılıç ile düzenlediği basın toplantısında, bu operasyona destek veren Dokuz Eylül Üniversitesi Öğretim Üyesi Doç. Dr. Aydın Şanlı’ya teşekkür etti. Songül Kaplan’ın “Ondine’in Laneti” filmine konu olan yaşamın benzeri bir hayat sürdüğünü belirten Coşkun, tıbbi adıyla ‘Konjenital santral hipoventilasyon sendromu’ ya da ‘Santral uyku apsesi' olan bu hastalığın doğuştan solunum yetmezliği tablosuyla ortaya çıkan bir hastalık olduğunu kaydetti.

Rektör Prof. Dr. Yavuz Coşkun, Songül’ün yoğun bakımdan hastanelerine getirildiğini belirterek, “Kızımız 7 ay yoğun bakımda, canhıraş bir kontrolden geçirilip hastanemize getirilerek Göğüs Cerrahisi Ana Bilim Dalı’nda ameliyat edildi. Bu ameliyat, bu yaşta bir hasta için dünyada ilktir. Yapılan ameliyat esas itibariyle kalp pili dediğimiz kalbe yerleştirilen pilin bir benzerinin akciğere yerleştirilmesidir. Akciğere bir suni uyarıcı ve bu sayede solunumu ayarlayıcı bir pil yerleştirilmiştir. Göğüs Cerrahisi ekibimiz Prof. Dr. Levent Elbeyli ve Doç. Dr. Maruf Şanlı’nın yanı sıra bu konuda özel ihtisas alanı olan Dokuz Eylül Üniversitesi Öğretim Üyesi Doç. Dr. Aydın Şanlı ile Dr. Enes Coşun ve Dr. Ertuğrul Kılıç da operasyona katılmıştır. Hastamız bakım sürecindedir ve kısa bir süre sonra, solunum yakalandığı bu hastalıktan solunum destek cihazlarına bağlanma ve bu sayede hayatta kalma problemlerinden kurtulup kendi kendini idare edebilir duruma gelmiştir. Ayrıca, dünya tıp tarihine girecek bu operasyonun gerçekleşmesinde desteklerini esirgemeyen Kamu Hastaneleri Genel Sekreteri Çağlar Çatağ’ın yanı sıra Genel Sekreter Yardımcısı Ömer Aykut ve Çocuk Hastanesi Başhekimi Selda Aslan’a da teşekkür ediyorum” dedi.

Operasyonu gerçekleştiren Şahinbey Uygulama ve Araştırma Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Levent Elbeyli, hastayı ameliyat aşamasına getiren ekibe teşekkür ederek, “Gaziantep Üniversitesi Hastanesi birçok ilke imza attığı gibi bu konuda da hem komşu iller hem de hem bölge hinterlandı açısından önemli bir grup hastaya da umut ışığı oldu. Songül’de olan problemin benzer birçok problemi solunum cihazına bağlı olmayı gerektiren hastalıklarda diyafragmatik pil dediğimiz işlemi sağlamakla birçok hastayı daha uzun hayatta tutabilmek, solunum cihazında hastaneden uzakta evinde yaşayabilme imkanı sağlayacak diye düşünüyoruz” şeklinde konuştu.

Doç. Dr. Maruf Şanlı da, “Ameliyat laparoskopi dediğimiz kapalı bir yöntemle gerçekleştirildi.

Her iki diyafragmaya ikişer adet elektrot yerleştirildi. Bunlar cilt altından karın duvarının yan tarafından dışarı çıkarıldı. Topraklama ünitesiyle beraber iletimi sağlayacak uyarıyı verecek alete bağlanabilecek konuma getirildi” şeklinde açıklama yaptı.

Songül Kaplan’ın 7 ay süreyle yoğun bakımda kontrolünü yapan Dr. Enes Coşkun ve Dr. Ertuğrul Kılıç, nadir görülen ve bugüne kadar çocuk yaşta teşhisi yapılmayan bu hastalığın tanısının güçlükle konduğunu dile getirdi. Coşkun ve Kılıç, “2 aylık bir sürede tanı koyduk. Bu aşamada Songül tamamen solunum destek cihazına bağlıydı. Hiçbir şekilde cihazdan ayrılamıyordu. Ya da en fazla 15-20 dakika cihazsız yaşayabiliyordu. Bu durumda hastaya ‘Pace’ denen bir nevi pilin katılması gerektiği kanaatine vardık. 7 ay süreyle devam eden yoğun bakım aşamasında hastamızın enfeksiyon kapmadan bu hale getirilmesi de büyük bir başarı. Hastamız artık solunum destek cihazına bağlı olmadan normal hayatına devam edecek. Okula gidebilecek, Yemek yiyebilecek, arkadaşlarıyla oynayabilecek. Songül, Dünyada bu tanıyla ‘pace takılan en küçük çocuk’ unvanını aldı. Bundan sonra bu tür vakalarda bu gibi şeyler inşallah yapılabilir” dedi.

DÜNYANIN EN ACIMASIZ HASTALIKLARINDAN BİRİ
Gaziantep’in Oğuzeli ilçesinde 10 çocuklu Kaplan Ailesi’nin 8. çocuğu olan Songül’ün taşıdığı hastalık, 4.5 yaşındaki bir kız çocuğunun hayatının herhangi bir döneminde uyuyabilmek için makineye bağlı olmak zorunda oluşunun anlatıldığı ‘Ondine’s Curse’ (Odin'in Laneti) isimli bir İngiliz filmine konu olmuştu. Filmdeki yaşamın benzerine mahkum olan Songül, artık hayatını normal olarak sürdürebilecek. Songül ve yüzlerce insanı solunum cihazına mahkum eden bu hastalıkla ilgili Viking mitolojisinde ifade edilen öykü ise şöyle: Hastalık adını dünyanın ve insanın ilk yaratıcısı sayılan, tanrılar sülalesinin baş tanrısı Odin'den alır. Mitolojiye göre dertli su perisi, Odin'e aşık bir ölümlüdür. Ölümlü perinin sadakatsizliği sonucu, periler kralı tarafından ölümlü periye ölümcül bir lanet verilir. Kralın laneti ile peri, soluk alıp vermek gibi otomatik olarak gerçekleşen vücut fonksiyonlarını hatırlayıp bilinçli olarak yapmak zorunda kalır. Ölümlü, uykuya daldığında nefes alamayacak ve ölecektir. Aslen ölümlüyü lanetleyen Odin değil, periler kralıdır. Her ne kadar ölümlüyü lanetleyen Odin olmasa da böyle isimlendirilmiştir. Odin'in lanetine göre hem otomatik olarak beyin sapı tarafından gerçekleştirilen hem de bilinçli olarak kontrol edilebilen nefes alma işlevi sadece bilinçli olarak gerçekleştirilebilecektir. Lanetli kişi uyuyunca bilinci kapanacak, kişi nefes alamayacak ve sonuçta ya ölecek ya da nefes nefese uyanacaktır. Efsaneye göre ölümlü peri çok yorgun düşmüş ve sonunda çok derin bir uykuya dalarak ölmüştür.

Konjenital santral hipoventilasyon sendromu 200 bin canlı doğumda 1 görülen çok nadir bir hastalıktır. Bu çocuklar uyanıkken normal olarak nefes almakta, uyudukları zaman ise solunumları durmaktadır. Uyanıkken bilinçli olarak nefes alabildikleri halde, uyudukları zaman beyin sapındaki solunum merkezi çalışmadığı için solunum durmaktadır. Odin'in laneti, dünyanın en acımasız hastalıklarından biridir.