Oğullarını Ellerinden Alan Hastalığa 19 Yıl Sonra Torunu Da Yakalandı

DUYGU YENER - Halk arasında kas hastalığı olarak bilinen ve tedavi imkanı bulunmayan "duchenne musküler distrofi" (DMD) hastalığına yakalanan oğullarını 19 yıl önce kaybeden Bayram ailesi, aynı hastalıkla mücadele eden torunları için uygun bir tedavi yöntemi arıyor.

Aynur ve Abdullah Bayram çifti, nadir hastalıklardan DMD hastası oğulları Ahmet Gökhan'ı 19 yıl önce toprağa verdi. DMD, evlat acısını yüreklerinde taşıyan Bayram ailesinin kapısını yıllar sonra tekrar çaldı. Torunları 3 yaşındaki Ahmet Baturay'ın da DMD hastası olduğunu öğrenen Bayram çifti, dertlerine derman arıyor.

Çankırı'da yaşayan yaşlı çift, Ankara'ya sık sık gelerek hem torunlarına hem de kızlarına destek olmaya çalışıyor.

Aynur Bayram, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kas hastası (DMD) oğulları Ahmet Gökhan'ın tedavisi için yıllarca mücadele ettiklerini, hastalığının sürekli ilerlemesi nedeniyle oğlunun yatağa bağımlı hale geldiğini ifade etti.

Tedavi arayışlarının sonuçsuz kaldığını anlatan Bayram, oğlunu 18 yaşındayken kaybettiğini söyledi.

Yıllarca oğlunun acısını yaşayan anne Aynur Bayram, kızı Hamide'nin ikinci çocuğu Ahmet Baturay'ın da DMD hastası olduğunu öğrendiklerinde büyük sarsıntı yaşadıklarını dile getirdi.

- "Gen terapisi bizim için umut vadediyor"

Baturay'ın annesi Hamide Salık da oğluna henüz 10 aylıkken yapılan bir kan testinde kas hastalığı teşhisi konulduğunu aktararak "Genetik bir hastalık olduğu için yıllar önce ağabeyimde de bu hastalık meydana gelmişti ve onu kaybettik. Oğluma teşhis konulduktan sonra fizik tedavi, yüzme ve beslenmesine dikkat etmeye başladık." dedi.

DMD hastalığının tedavisinin bulunmadığına işaret eden Salık, "Son yıllarda gen terapileri gündeme geliyor. Gen terapileri bizim için umut vadediyor. Bu tedavilerinin Türkiye'ye gelmesini ve uygulanmasını bekliyoruz." ifadesini kullandı.

Salık, Baturay'ın hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi hızlı hareket edemediğini, yerden rahat kalkamadığını, merdivenden çıkamadığını ve yaşıtları gibi özgürce koşup oynayamadığını, bu nedenle fizik tedavi, yüzme ve konuşma terapisi aldığını söyledi.

Anne Salık, oğlu Baturay'ın yaşıtları gibi olabilmesi için bütün imkanlarını seferber ettiklerini dile getirerek, şöyle konuştu:

"Önce kardeşini kaybetmiş sonra da evladı ile mücadele eden bir anneyim. Kardeşten ziyade evlat daha zormuş onu öğrendim. Bu mücadelede savaşçı oldum. Oğlum için elimden gelen mücadeleyi veriyorum. DMD hastası olan çocuklar yurt dışında 50 yaşına kadar yaşayabiliyor. DMD'li çocuklarımız için kas hastalıkları merkezleri kuruldu. Bu kurulan merkezlerin tabeladan ibaret olmamasını, kas hastalığını bilen hekim kadrolarının ve tedavi seçeneklerinin artırılmasını istiyoruz."

Salık, 7 yaşında Elif Belinay isminde bir kız çocuğu daha olduğunu, kızının da kardeşiyle yakından ilgilendiğini ve kendisine bu anlamda çok destek olduğunu sözlerine ekledi.