Ermenek ilçesine bağlı Elmayurdu köyünde yaşayan Durmuş Ali (53) ve Şerife Yakın (50) çiftinin çocukları Halil İbrahim'e, acı, sıcak ve soğuk gibi duyuları beyne ileten küçük sinir uçlarının görev yapmaması nedeniyle acı ve ağrı hissine duyarsızlık olarak tanımlanan "CİPA" hastalığı teşhisi konuldu.
Özel durumu nedeniyle anne ve babasının sürekli kontrolüne rağmen çocuk, büyüdükçe kendisine zarar vermeye başladı.
El ve ayak parmaklarını, dilinin bir bölümünü yiyen Halil İbrahim, bacağı kırılmasına rağmen ağrı hissetmediği için 2 ay kırık bacakla dolaştı. Bacağının şişmesi ve morarması üzerine ailesi tarafından doktora götürülen çocuk, iltihap kapan bacağını kaybetmekten doktorların müdahalesi sayesinde kurtuldu.
- İlk belirtisi dil ve dudağını ısırmaya başlaması
Selçuk Üniversitesi (SÜ) Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Hakan Şenaran, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Halil İbrahim'in doğuştan duyarsızlık sendromu olarak tanımlanan, tıpta ağrı, acı gibi hislerin tam olarak sinirler tarafından beyne iletilmediği hastalığa tutulduğunu söyledi.
Rahatsızlığın nadir görüldüğüne dikkati çeken Şenaran, "Hastalığa yakalananlar doğuştan acı ve ağrı hissini algılayamıyor. Çocuklarda bunu fark etmek oldukça zor. Hastalığın ilk belirtisi, dişleri çıktıktan sonra dili veya dudağını ısırmaya başlaması. Yaralar açılıyor ve bunlar iyileşmiyor. Çünkü yaralarına ve ağrılarına karşı vermeleri gereken tepkileri vermiyorlar" dedi.
Şenaran, yaşamları boyunca ağrılara duyarsızlığın birçok problemi de beraberinde getirdiğini ifade ederek, hastaların kendi parmaklarını, dillerinin bir kısmını ve dudaklarını yemeye başladığını aktardı.
- "7 kez ameliyat ettik"
Halil İbrahim'in daha önce de birkaç kez kırık şikayetiyle kendilerine getirildiğini dile getiren Şenaran, şunları kaydetti:
"Halil İbrahim'i 7 kez ameliyat ettik. Hastaya bu sürede antibiyotik tedavisi uygulandı. Böyle durumlarda enfeksiyonun vücuda daha fazla yayılmasını engellemek amacıyla bazen bacağın kesilmesi de söz konusu olabiliyor. Halil İbrahim'de böyle bir sonuç ortaya çıkmadı. Enfeksiyonu kontrol altında, ayağının kesilme durumu yok. Ender görülen bu hastalık için tavsiyemiz; hastaların bu konuda uzmanlaşmış merkezlerde takip edilmeleri. Vücuttaki küçük bir şişlik bile dikkate alınıp, hastalara ileri tetkik yapılmalı. En küçük bir şişlik ve kırık enfeksiyon belirtisi olabilir."
- Hastalığı 3 aylıkken fark edildi
Anne Şerife Yakın ise oğlunun hastalığının 3 aylıkken fark edildiğini ifade etti.
"Rahatsızlanınca hastaneye götürdük. İdrar yolları iltihaplandığı için sünnet ettirdik. Fakat Halil İbrahim'in sünnet operasyonunda hiç tepkisi yoktu. Doktorlar o zaman oğlumun acı hissetmediğini söyledi" diyen Yakın, çocuğunun zamanla kendisine zarar vermeye başladığını anlattı.
Halil İbrahim'in el ve ayak parmaklarını yemeye başladığını belirten Yakın, şöyle devam etti:
"Sürekli kontrol altında tutuyoruz. Kendisine zarar veriyor. Özellikle sinirlendiği zaman, istediği yapılmadığında hırçınlaşıyor. İki ay önce sol bacağı kırılmış. Bacağı şişinceye kadar farkına varamadık. Hastaneye götürdüğümüzde kırık olduğunu öğrendik. Doktorlar kırığın kaynadığını, ancak iltihaplandığını, bacağın kesilebileceğini söyledi.
Halil İbrahim, 7 kez operasyon geçirdi ve 2 ay hastanede kaldı. Tedavisi devam ediyor. 25 yaşında işitme engelli bir de kızım var. İkisinin arasında uğraşıp duruyorum. Artık yetişemez oldum. Büyüklerimizden yardım istiyorum. Halil İbrahim'in hastalığına çare bulunmasını istiyorum. O acı duymuyor, fakat bize acıların en büyüğünü yaşatıyor."
Baba Durmuş Ali Yakın ise tüm imkanlarını kullandığını ancak oğlunun hastalığına çare bulamadığını vurgulayarak, "Halil İbrahim, Ermenek'te bir rehabilitasyon merkezine gidiyor. Acı duymadığı için herkesi kendisi gibi zannediyor. Çevresine de zarar veriyor. Çaresiz durumdayız" ifadelerini kullandı.
Onun Acısını Etrafındakiler Hissediyor
Karaman'da nadir görülen hastalığı nedeniyle acı ve ağrı hissetmeyen 9 yaşındaki Halil İbrahim, kendisi acı hissetmese de çevresindekilere büyük acılar yaşatıyor.