İki Kardeş, Friedreich's Ataksisi Hastalığıyla Mücadele Ediyor

Kastamonu’nun Cide ilçesinde ikamet eden ve Türkiye’de sadece 300 kişide olan Friedreich’s Ataksisi hastalığıyla 2003 yılından 2007 yılına kadar mücadele edebilen 35 yaşındaki eski gazeteci Aysel Oturak, 10 yıldır tedavi olamadığı için tekerlekli sandalyeye mahkum oldu. Kullandıkları ilaçların ve gördükleri tedavilerin SGK kapsamına girmemesinden dolayı da büyük mağduriyet yaşayan iki kız kardeş, hem yetkililerden hem de hayırsever vatandaşlardan tedavileri için yardım talep ettiler.

23 yıl önce babalarını kaybeden kız kardeşler, hayattaki tek tutanakları annelerinin yardımıyla hayata tutunmaya çalışıyorlar. Annelerini kaybetmekten çok korktuklarını söyleyen kız kardeşler, annelerinin ölmeleri durumunda ortada kalacaklarını söylediler. 10 yıldan fazla Friedreich’s Ataksisi hastalığıyla mücadele eden kız kardeşler, tedavi olamamaları durumunda ötenazi talebinde bulundular.

“10 yıldır bu hastalık nedeniyle yürüyemiyorum”

2003 yılında yakalandığı Friedreich’s Ataksisi hastalığıyla 2007 yılına kadar mücadele edebildiğini söyleyen 35 yayındaki Aysel Oturak, “2007 yılından sonra tekerlekli sandalyeye mahkum oldum. 10 yıldır yürüyemiyorum. Hastalığım sinirlerle alakalı. Ama ben tedavi olmak istiyorum. Tedavi olmak içinde maddi imkanımız hiç yok. Aynı şekilde ablamda hasta benim gibi. Sadece hayatta bir annemiz var. Babamızı 23 yıl önce kaybettik. Başka hayatta kimsemiz yok. Biz tedavi olamıyoruz. Maddi imkansızlıktan dolayı ilaçlarımızı bile alamıyoruz artık. Hayırsever vatandaşlarımızdan bana yardım ellerini uzatmalarını bekliyorum. Çünkü çok ihtiyacım var, çünkü ben iyileşmek istiyorum. Çünkü benim çok güzel hayallerim vardı, onları gerçekleştirmek istiyorum hayırseverlerin ve devletimizin destekleriyle” dedi.



“Ağrılarımdan olayı duvarları tırmalıyorum”

Friedreich’s Ataksisi hastalığının tedavisi için kullanılan ilaçların sigorta tarafından karşılanmadığını sözlerine ekleyen Aysel Oturak, “Benim tedavim çok pahalı bir tedavi. Şuanda devlet kapsamında da değil. Sigorta hiçbir şekilde ödeme yapmıyor. İlaçlarımı bile vermiyor. Benim alabildiğim ilaçlar 5-10 liralık ilaçlar, onlarda ağrı kesiciler oluyor. Onlarla bizim hiçbir işimize yaramıyor. Benim genelde çok ağrılarım oluyor. 2-3 saat tekerlekli sandalyede oturduğum zaman daha fazla oturamıyorum. Bazen ağrılardan dolayı duvarları tırmalıyorum, ağlıyorum. Yardım severlerden benim sesimi duymalarını istiyorum”

“Annem, beni üç defa intihardan kurtardı”

Hastalığı sürece sesini duyurmak istediğini fakat kimsenin buna kulak vermediğini söyleyen Aysel Oturak, “Ben, bu konuda çok fazla yerlere ulaşmaya çalıştım. Aslında sesimi duyuruyorum ama duymazlıktan geliniyorum. Kimse bana kulak vermiyor. Ulaşmadığım neredeyse kimse kalmadı. Annem beni üç defa intihardan kurtardı. Eğer bana ellerini uzatmazlarsa ben yaşamak istemiyorum, ölmek istiyorum. O zaman bize ötenazi yapsınlar” diye konuştu.



“Yürüyebilmek için 100 bin lira para gerekiyor”

Tedavisi için gereken ücretin tam olarak ne kadar olduğunu bilemediğini ifade eden Aysel Oturak, şöyle konuştu: “Ablamda bende aynı hastalığa yakalandığımız için Antalya’da ben bir doktor ile görüşüyorum. Doktorun bize söylediğine göre, bizleri 100’er bin lira karşılığında ayağa kaldırabilirim diyor. Noterden ve avukattan hatta bizlere belge bile verebileceğini söylüyor. Üç ayda seni eski haline getiririm, uçaktan seni kucağımda alırım, memleketine giderken tekerlekli sandalyeyi bize bağışlarsın diyor. Ama ben, bunlara rağmen hiçbir şey yapamıyorum. Hiçbir tedavi göremiyorum. Yardım severlerden özellikle devletimizden bu hastalığı sigorta kapsamına almasını istiyorum. Çünkü buna çok ihtiyacım var. Çünkü çok güzel hayallerim var. Benim hayallerime ortak olmazını istiyorum. Beni hayallerime kavuşturmanızı istiyorum”

Hasta olmadan önce yaklaşık 10-12 yıl boyunca gazetecilik yaptığını anlatan Aysel Oturak, “Onun dışında grafik tasarım biliyorum. Bunun dışında yazdığım bir tane kitabım var. İlk denemem” diye konuştu.

‘Bırak Beni Freidreich’ isminde bir kitapta yazan Aysel Oturak, maddi imkansızlıklardan dolayı kitabını baskıya veremediğini ve sponsor bulması durumunda yaşadıklarını anlattığı bu kitabını bastırmak istediğini söyledi.

Kardeşiyle aynı hastalığa yakalandığını söyleyen Ayşe Oturak (40) ise, “Hiçbir tedavi göremiyoruz. Fizik tedavisini bile doğru düzgün göremiyoruz. Biz, yürümek istiyoruz, ayağa kalkmak istiyoruz. Yardım severler bizlere destek çıksın. Bizlere yardım etsinler. Benim bütün isteğim yürümek annemin sağlığında. Tek annemiz var, başka kimsemiz yok. Annemin arkasında Allah bizleri sağ bırakmasın.

“Bana bir şey olurca kızlarıma bakacak kimsemiz yok”

Eşini 23 yıl önce kaybettiğini ifade eden engelli kızların annesi Döndü Oturak (65) da, “İki tane kızım var engelli. Hiç kimsemiz yok ve bizlere sahip çıkan yok. Benim tek istediğimiz, iki kızımın da ayağa kalkmasıdır. Ben, ölmeden gözümün önünde kızlarımın ayağa kalkmasını istiyorum. Kızlarımın iyileşmesini istiyorum. Bana bir şey olduğunda gözüm arkada kalsın istemiyorum. Gözlerim açık gitsin istemiyorum. Ben, devletimizden hayırseverlerimizden bizlere sahip çıkmasını istiyorum. Yanımızda olmalarını istiyorum” diye konuştu.

Çocuklarının ayağa kalkıp yürümeye başladıklarında ölse bile gözlerinin açık gitmeyeceğini belirten Döndü Oturak, “Tek isteğim, bana bir şey olmadan çocuklarımızın yürüyüp ayağa kalkmasıdır. Çocuklarımızın tedavi görmesini istiyorum artık. Bende yapamaz oldum artık. Bende hastayım, bacaklarımdan eskisi gibi artık yürüyemiyorum. Kızlarımı sandalyeden kaldıramıyorum. Gücüm yetmiyor artık. Merhemlerine, ilaçlarına artık param yetmiyor. İki yıldır ameliyat olmam gerekiyordu, kızlarım yalnız diye ameliyat bile olamadım. Durumum yok, kızlarımı da bırakamıyorum” şeklinde konuştu.

Bugün sağlıklı olan birisinin yarın engelli olmasının çok doğal olduğunu anlatan Döndü Oturak, “İnsanların bir saniyede ne olacağı belli olmaz. Benim kızlarımda sağlıklıydı. 17 yaşında biri hastalandı, 20 yaşında da diğeri hastalandı. Onlarda bizler gibi yürüyen, sağlıklı bir insandı. Ama Allah’ın takdiri işte, bu duruma düştüler” ifadelerini kullandı.