İzmir’de geçen yılın Kasım ayında löseminin ender görülen türü Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) teşhisi koyulan minik Öykü Arin için başlatılan donör kampanyası ile herkes seferber oldu. Antalya’da özel bir hastanede 11 Nisan’da steril odada tedaviye alınan Öykü Arin’e 18 Nisan’da annesi Eylem Şen Yazıcı’dan yarı uyumlu kök hücre nakli gerçekleştirildi.
Yapılan testler sonucu Öykü’ye nakledilen iliğin tutmadığı anlaşıldı. Bunun üzerine 3 Haziran’da baba Çağdaş Yazıcı’dan yarı uyumlu kök hücre nakli yapıldı. Nakilden 13 gün sonra yapılan testlerde naklin yüzde 98,5 oranında tuttuğu açıklandı.
"İlaçlardan biri kesilecek"
Anne Eylem Şen Yazıcı, minik Öykü’yle ilgili yeni gelişmeleri İhlas Haber Ajansı muhabirine aktardı. Öykü’nün 1 Haziran’da babasından nakil olduğunu ve tutan naklin üzerinden 5,5 ay geçtiğini anımsatan Yazıcı, "Neredeyse 6 ay olacak ve 6 ayın tamamlandığı süreç önemli, çünkü kullandığı ilik savaşını engelleyen ilaçlardan biri kesilecek. İlacın kesilmesiyle ilik savaşı riski bir süre artıyormuş, bu yüzden 6 ay bizim için kritik bir aşama olacak. Şu ana kadar geçen süreçte beklenmedik ters bir şey olmadı ama her şey yoluna girmiş de değil, önünde daha çok zaman var. İlk 1 yıl çok kritik, hala çok yoğun ilaç kullanıyor, hala katateri var, hala topluma karışması yasak, yemek içmek gibi bir sürü yasakları devam ediyor. Aşırı hijyen ve steril koşulları sürdürüyoruz. Bütün bu yasaklar bir yılın sonunda bitecek. Bir yılın sonunda bebeklik aşıları yapılacak ve yeniden bağışıklığı güçlenmeye başlayacak. Topluma karışması ilk bir yılın sonunda mümkün olacak. Hala hastaneye çok yakın bir yerde oturmaya devam ediyoruz, tedavi evden devam ediyor" şeklinde konuştu.
"Online drama araştırıyoruz"
Minik Öykü’nün tedavilerinin yanı sıra çeşitli aktivitelere de ihtiyacı olduğunu dile getiren Yazıcı, evde yakalamaca gibi oyunlar oynadıklarını, çeşitli oyuncaklar aldıklarını belirterek, "Evde egzersiz de yaptırıyoruz, balerin bir arkadaşımız arada geliyor birlikte bale yapıyorlar. Bu şekilde çeşitlendirmeye çalışıyoruz. Burada geçirdiği zaman dilimini daha canlı tutmak için onunla resim yapacak, Almanca, İngilizce, müzik gibi alanlarda yetkinliği olan kimselerle gerekli hijyen koşullarını sağlayıp zaman geçirmesini sağlamaya çalışıyoruz. Öykü Arin şu an dört buçuk yaşında ve çok hızlı gelişiyor. Her şeye çok açık ve her şeyi çok hızlı öğreniyor. Bir yerde artık yetersiz kalıyoruz ve bu gelişimine cevap verecek nitelikte alternatifler arıyoruz. Online drama gibi bir şey mümkün olur mu, hijyen koşullarını sağlayarak öyle bir yerlere gitmesi mümkün olur mu diye araştırmalarımız sürüyor. Bu süreçte bizim için en önemli iki şey hijyen ve moral. Moralini yüksek tutmak için elimizden geleni yapıyoruz. Çünkü mutlu oldukça daha güçlü hale geliyor" dedi.
Anne Eylem, Öykü Arin’in isteği üzerine kızını mutlu etmek için kendi saçını da pembeye boyadı.
"Günah olduğunu düşünenler vardı"
Başlatılan donör kampanyası ile ilgili kamuoyundaki yanlış yargılara da değinen Yazıcı, "Bunun günah olduğunu düşünenler bile vardı. Diyanet açıklama yaptı ve dedi ki ’kök hücre bağışı günah değil’. Bu bile çok etkili oldu. İnsanların kök hücre bağışı ile ilgili birçok konuda bilgisi olmadığı için hep yanlış anlaşılma var. Naklin başarılı olabilmesi için yüzde 100 uyumlu olması gerekiyor. Anneden nakil uyumsuz oldu, çünkü ben yüzde 50 uyumluyum, baba da yüzde 50 uyumluydu ancak benimkinin tutma olasılığı yüksek olduğu için önce benden denendi. Aslında biz yüzde 100 uyumlu bir donör bulabilmiş olsaydık belki de o bu kadar çileli bir süreç yaşamayacaktı. Gerçekten hiç kolay değil, iki kez kemoterapi aldı, bütün bağışıklığı sıfırlandı. Bunlar çok korkunç zamanlardı. Öykü Arin gibi birçok hasta var ve yüzde 100 uyumlu donör gerekiyor. Yüzde 100 uyumlu donör ancak ve ancak yabancı birisinden oluyor" diye konuştu.
"Hastalığın dönmeyeceğine tüm kalbimle inanıyorum"
Kampanya vesilesiyle Öykü Arin için donör olan ancak başka bir hastayla uyumlu olan bağışçılar olduğunu anlatan Yazıcı, "Benim kızımla eşleşme olmadı ama o kadar mutlu oluyorum ki. Bu süreçte yüzü aşkın insandan mesaj aldık kampanya sayesinde eşleştiğini söyleyen. Sadece Türkiye değil Almanya’dan da böyle mesajlar aldık. Bunlar çok umut veren şeyler. Ben Öykü Arin’in hastalığının bir daha geri dönmeyeceğine bütün kalbimle inanıyorum. Çocuğunuzun veya bir sevdiğinizin hayatını kurtarmak için bir başkasının donör olmasına muhtaçsınız, bu çok büyük bir çaresizlik. Şu ana kadar kök hücre bağışı yapmamış herkese sesleniyorum, sen kök hücre bağışı yapmadığın için belki de bir hasta, bir çocuk, bir anne nakil olamıyor ve hayatını kaybedecek. Sen gidip döner olmazsan başka birinin hayatını kaybetmesine neden olacaksın" çağrısında bulundu.
"En büyük hayalimiz Disneyland’a gitmek"
İHA muhabirinden Feridun Düzağaç, Demet Akbağ ve Güven Kıraç’ın da aralarında bulunduğu sanatçıların Öykü Arin için donör olunması çağrısında bulunduklarını öğrenen Yazıcı, büyük şaşkınlık yaşadı. Telefondan o haberi inceleyen Yazıcı, "İsmi geçen sanatçılar benim çok sevdiğim sanatçılar, aynı zamanda öyle bir tesadüf de olmuş. Dolayısıyla kendilerine bu vesile ile çok teşekkür ediyorum. Umarım bir gün Öykü Arin ile de tanışma fırsatları olur, konserlerine, oyunlarına gideriz, filmlerini zaten izliyoruz" dedi.
Kızıyla en büyük hayalinin ne olduğu sorusu üzerine Eylem Şen Yazıcı, Öykü Arin’in en büyük hayalinin Disneyland’a gitmek olduğunu ve 2 yılın sonunda uçağa binmesine izin verilmesiyle kızıyla Disneyland’a gitmek istediğini söyledi.
(Özel) Öykü Arin İçin Kritik Süreç Başlıyor
Minik Öykü Arin’in babadan yapılan yarı uyumlu naklinin üzerinden geçen 5,5 ayın ardından kritik sürece girildi. 6 ay tamamlandığında Öykü’nün kullandığı ilik savaşını engelleyen ilaçlardan biri kesilecek. Anne Eylem Yazıcı, "İlacın kesilmesiyle ilik savaşı riski bir süre artıyormuş, bu yüzden 6 ay bizim için kritik bir aşama olacak" dedi.