Tüm Çabaları MPS Hastası Kızlarını Yaşatabilmek

Niğde'de, mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum güçlüğü çeken 15 yaşındaki Ezgi Taşkın'ın anne babası, kızlarını yaşatabilmek destek bekliyor.

Bülent (44) ve Beyhan Taşkın (43) çiftinin 15 yaşındaki kızları Nuriye Ezgi Taşkın, dünyada ender görülen MPS Tip 3-B hastalığıyla mücadele ediyor.

Normal doğumla dünyaya gelen ancak geç yürüyen ve konuşan Ezgi, 11 yıl önce yeni adım atmaya başladığı sırada düşerek başından yaralandı. Hastanedeki tedavisi sırasında genetik bozukluğu bulunduğu ve tek böbreğinin olmadığı belirlenen Ezgi'ye, 8 yaşındayken dünyada ender rastlanan MPS Tip 3-B teşhisi konuldu.

Vücutta protein ve şeker depolanmasına yol açan rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Ezgi, son bir yıldır da hastalığıyla akciğerlerindeki rahatsızlığın ilerlemesi ve dilinin büyümesi sonucu sık sık nefes tıkanıklığı ataklarıyla mücadele ediyor.

Anne Beyhan Taşkın, gazetecilere yaptığı açıklamada, ayda 550 lira kira ödediklerini, Ezgi için aldıkları aylık 870 liralık bakım ücretinin yanı sıra sosyal hizmetler ve yakınlarının yardımıyla ayakta durmaya çalıştıklarını anlattı.

Çocuğunun rahat yaşaması için yardım beklediğini dile getiren Taşkın, 'Kızımın 14 yaşına kadar yaşayacağını söylediler. Şu an 15 yaşında, Allah'a şükürler olsun. Yardımı da onu daha rahat yaşatabilmek, yedirebilmek, giydirebilmek, bezini alabilmek için istiyorum. Oksijen tüpüne ihtiyacımız var. Bir tüpümüz var ama çok küçük, yeterli gelmiyor, bir günde bitiyor. Geniz akıntısı çok olduğu için aspire etmek zorundayız.' dedi.

Kızı yürüdüğü zamanlarda görünüşü nedeniyle insanların ondan kaçtığını ve bu yüzden Ezgi'yi dışarıya çıkarmadığını ifade ede anne Taşkın, şunları kaydetti:

'Ezgi'nin hastalığını belirleyebilmek için bütün maddi imkan ve olanaklarımızı kullandık. Yardım almak için gittiğim yerlerde evde bakım ücreti aldığım için bunun hesabını yapıyorlar. Çocuğum için yardım istiyorum. Allah ona ne kadar ömür verdi bilmiyorum, inşallah uzun ömür vermiştir, kızımı rahat yaşatmak, rahat nefes aldırabilmek istiyorum. Hayatın anlamını ben Ezgi'yle öğrendim. Kızımı çok seviyorum, sadece ölmesini istemiyorum. Engelli olabilir, 15 yaşında da ölebilir, 25 yaşında da ben onu son nefesine kadar rahat yaşatmak istiyorum.'

- Nöbetleşe uyuyorlar

Anne Taşkın, kızlarını yanlarından ayırmadıklarını belirterek, uykudayken hayatını kaybetmemesi için geceleri nöbetleşe uyuduklarını ifade etti.

Taşkın, şunları anlattı:

'Solunum sıkıntısından dolayı Ezgi hemen morarıyor. Nefesi, solunumu gidebiliyor. Nöbetleşerek bekliyoruz. Doktorlar kaç kere, 'Götür artık yapılabilecek bir şey yok' dediler. Ben sadece Allah'a sığındım. 'Sen verdin sen alırsın Allah'ım ama alma hediyeni benden' diye. Anne baba olarak çaresiziz, sadece dua edip başını bekliyoruz. Ben uykusuzluğa alıştım, bizim gecemiz gündüzümüz yok. İnsan nelere alışıyormuş. Alıştım hiç zoruma da gitmiyor, üzülmüyorum, çocuğumla gurur duyuyorum iyi ki Allah onu bana verdi.'

Baba Bülent Taşkın da iki yıldır işsiz olduğunu dile getirerek, 'Ezgi'ye beraber bakıyoruz, geceleri sabaha kadar nöbet tutuyoruz. Ezgi'den dolayı sürekli izin almak zorunda kaldığımdan çalıştığım yerler verimsiz olduğumu düşünüyor ve işsiz kalıyoruz.' dedi.

-'Tedavisi pek mümkün değil'

Niğde Devlet Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Güliz Gürer de ise Ezgi'nin hastası olduğunu belirterek, şu bilgileri aktardı:

'Mukopolisakkaridoz, vücudun değişik dokularında bulunan glikozaminoglikan denen maddelerin yıkımında rol oynayan lizozomal enzimlerin yokluğu sonucu, değişik yıkım ürünlerinin vücuttaki değişik organ ve dokularda birikmesiyle karakterize, metabolik depo hastalığı olarak tanımlanabilir. Buna bağlı olarak hastalar nöbet geçiriyor, yürüyemiyor, konuşamıyor. Literatürde çok nadir görülür ve genetik geçişli bir hastalıktır. Tedavisi pek mümkün değil ve bu tür hastaların bakımları da çok zor. Aile kendi imkanlarıyla çocuklarına en iyi şekilde bakmaya çalışıyor.'