'Yavrumun Nefesi, Yürüyen Ayakları Olamadım'

ORHAN YOLDAŞ - Malatya'da henüz 5 aylıkken SMA teşhisi konulan oğlu ile hayatın zorluklarına göğüs geren Ayşe Bahçalı (37), diğer çocuklarının da aynı hastalıkla doğma ihtimali nedeniyle eşi tarafından terk edilince, oğluna hem annelik hem babalık yapıyor.

Yaklaşık 12 yıl önce evlenen Ayşe Bahçalı ve eşinin evlilikleri, Mehmethan adını verdikleri oğullarının doğumuyla taçlandı. Mehmethan'ın gelişiminden şüphelenen çift, hastaneye başvurduklarında 5 aylık oğullarının SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrendi.

Mehmethan'ın tedavisine başlayan çift, oğulları 4 yaşına geldiğinde tetkik için hastaneye başvurdu. Doktorlar çifte, her ikisinin de SMA taşıyıcısı olduğunu ve doğacak diğer çocuklarının da aynı hastalıkla dünyaya gelme ihtimali bulunduğunu söyledi. Genç çift, bunun üzerine ayrılma kararı aldı ve baba evi terk etti.

Yaklaşık 6 yıldır oğluna hem annelik hem de babalık yapmak zorunda kalan fedakar anne, tek göz odalı evlerinde hayatın zorluklarına göğüs germeye çalışıyor. 2 ay önce konuşma yetisini de kaybeden Mehmethan'ın, yeniden 'anne' diye sesleneceği günün hayalini kuran Ayşe Bahçalı, hayatını adadığı oğlunun yeniden konuşabilmesi için hastanelerin kapılarını aşındırıyor.

- 'Nefes olamadım'

Maddi imkansızlıklar nedeniyle görme engelli babasına ait küçük bir evde yaşadıklarını aktaran Bahçalı, oğlunun yaklaşık 2 ay öncesine kadar daha sağlıklı olduğunu ve konuşabildiğini belirtti.

Bahçalı, 'Oğlum 2 ay önce hastanede kollarımda rahatsızlandı, kalbi durdu. Sonra yavrum konuşmasını kaybetti. Bazen beni dinliyor, bir şeyler anlatmaya çalışıyor, bazen de boş boş bakıyor. Hastanede kollarımda rahatsızlanmadan önce 'anne nefes alamıyorum, oksijen cihazını aç. Anne biliyor musun artık makineler nefes vermiyor bana, sen kendi nefesini versene' dedi. Anne olarak yavruma bir nefes olamadım, yürüyen ayakları olamadım.' diye gözyaşı döktü.

Tüm hayırseverlerden oğlu için dua isteyen ve engelli annesi olmanın zorluğuna işaret eden Bahçalı, şöyle konuştu:

'Sağlıklı çocuğu olan anne çocuğunun yürümesine seviniyor, ben oğlumun 'anne' demesine seviniyorum. Sağlıklı bir anne çocuğunun elini tutup mağazaya giderek sevdiği kıyafetleri aldığı zaman seviniyor, ben oğlumu götüremiyorum ama alıp giydiriyorum diye seviniyorum. Bir anne oğlunun meslek sahibi olmasına seviniyor, ben yavrumun Allah katında nefes almasına sevindim.'

Bahçalı, Mehmethan'ın her türlü bakımını evde kendisinin yaptığını dile getirerek 'Doktorumuz bir ilaç tavsiye etti. O ilacın oğluma iyi geleceğine inanıyorum. O ilacın alınması lazım çünkü Mehmethan'ın kasları biraz daha güçlenirse en azından oksijen makinesinden kurtarırız. Evimiz küçük olduğu için ayrı mutfağı yok, yemek kokusu oğlumun göğsünü sıkıştırıyor. Kapıyı kapattığım zaman da göğsü sıkışıyor. Çamaşırları evin içinde kurutuyorum, oğlum yine sıkıntı yaşıyor. Evin hem annesi hem babasıyım, o benim yoldaşım.' ifadesini kullandı.

- Bakan Tüfenkci umut ışığı oldu

Oğlu için sosyal medya üzerinden yardım kampanyası düzenlediği hatırlatan Bahçalı, bir süre önce Gümrük ve Ticaret Bakanı Bülent Tüfenkci'nin kendilerini ziyaret edip, ihtiyaçlarının giderilmesi ve Mehmethan'a daha iyi bakılabilmesi için destek sözü verdiğini söyledi.

Ziyaretin ardından Malatya Valiliğinin kendilerine yardım kampanyası için resmi işlem başlattığına değinen Bahçalı, tüm bu gelişmelerden duyduğu memnuniyeti dile getirdi.

Bakan Tüfenkci ve Malatya Valisi Mustafa Toprak'a teşekkür eden Bahçalı, 'Allah onlardan razı olsun, Mehmethan'a uygun bir eve geçmemiz için yardım kampanyası başlatmak için elinden geleni yapıyorlar.' diye konuştu.

-SMA hastalığı

Turgut Özal Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Suat Kamışlı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının, vücuttaki kasların hareketini sağlayan omurilik ön boynuz hücreleri veya beyin sapı motor nükleusları ile ilgili bir hastalık olduğunu bildirdi.

Hastalığın genellikle hızlı ilerleyen bir yapısı olduğunu kaydeden Kamışlı, 'Genetik geçişli bu hastalık, yeni doğmuş bebekte belirtiler verebileceği gibi yetişkinlerde de ortaya çıkabilir. Bulgular bebeklikte genellikle kas zayıflığı, kaslarda gevşeklik, nefes alıp vermede güçlük ve hareketlerde yetersizlik şeklinde çocuk ve yetişkinlerde ise kas zayıflığı, eklem hareketlerinde kısıtlanmalar, ayakta durmada güçlük ve yürüyememe şeklindedir.' ifadelerini kullandı.

Kamışlı, SMA'nın bugün için kesin tedavisini olmadığına dikkati çekerek, son yıllardaki çalışmalar sonucunda 2-12 yaş aralığındaki hastalarda kullanılmak üzere yıllık maliyeti yaklaşık bir milyon 500 bin dolar olan ilacın ABD'de kullanılmaya başlandığını sözlerine ekledi.