Dünyadaki en küçük Skleroderma hastası küçük Mira

Ayça Koşar'ın konuşması
-Erdal Atalay'ın konuşması
-Nida'dan detaylar

( ANKARA -ÖZEL) ANKARA

- Nadir görülen ve kesin bir tedavisi olmayan, bir deri hastalığı olan Skleroderma hastalığının dünyadaki en küçük mağduru 4 yaşındaki Mira Koşar, çocuklar için henüz ilaç üretilmediği için yetişkinler için üretilen ilaçları kullanıyor. Skleroderma hastalığı ile ilgili farkındalık oluşturmak ve bilgi vermek için bir etkinlik düzenlendi.
Etkinliğe Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Ankara Temsilcisi Ayça Koşar, Hacettepe Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı Dr. Erdal Atalay ve hastalığa yakalanmış kişiler ve aileler katıldı.
Düzenlenen etkinlikte hastalıkla ilgili bilgiler verildi, hastalığın yavaşlatılmasına yönelik önemli bilgiler hastalar ve yakınları ile paylaşıldı. “Mira dünyada ve Türkiye’de en küçük yaşta görülen Skleroderma hastası” Farkındalık etkinliğini düzenleyen Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Ankara Temsilcisi Ayça Koşar, 4 yaşındaki kızı Mira'nın bu hastalığın dünyadaki en küçük mağduru olduğunu söyleyerek, "Hastalık nadir kişilerde görünüyor. Kesin bir tedavisi yok. Mira dünya da ve Türkiye’de en küçük yaşta görülen Skleroderma hastası. Daha önce bu kadar küçük yaşta görülmemiştir. Kızıma çok geç teşhis konuldu. Çocuklar için ilaç henüz üretilmedi. Yetişkinler için üretilen ilaçları kullanıyoruz. Skleroderma anormal bir hastalıktır. Yüzde 49 engeli var sol elini kullanamıyor.Kendi ihtiyaçlarını karşılamakta zorlanıyor. Yüz bölgesinde sıkıntılar oluşturuyor genelde” şeklinde konuştu “Kesin net bir tedavisi yoktur hastalığın” Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Romatoloji Bilim Dalı Erdal Atalay, ”Nedeni bilinmeyen bir hastalık. Vücudun kendi cildini yabancı kabul edip, bir nevi saldırıda bulunması. Ciltte bir şişme oluşuyor. Çok nadirde olsa iç organları yansıyor. Çocuklarda nadir görülen bir hastalık olup genelde erişkinlerde çok görülen bir hastalık. Yaklaşık 30-40 yaşlara kadar sıkıntı olmuyor. İç organlara yansımaması için uğraşıyoruz. Kesin bir tedavisi yoktur hastalığın” ifadelerini kullandı.