Anne Aynur Aras ile röportaj
-Detaylar
( İSTANBUL -ÖZEL) İSTANBUL
- Arnavutköy’de 11 aylık Sare isimli bebeğe doğumundan kısa bir süre sonra dünyada nadir görülen TİP hastalığı teşhisi koyuldu. Sare bebeğin ailesi, kızlarının hayatta kalabilmesi için gerekli olan Zolgensma adlı ilacı almak için yardım bekliyor. Arnavutköy’de yaşayan Sare isimli bebeğin doğumundan kısa süre sonra TİP hastası olduğu teşhisi koyuldu. Hastalığının ilk belirtileri 40 günlükken annesi tarafından fark edilen minik Sare, 28 Ağustos 2019 tarihinde İstanbul’da doğdu ve vakit kaybetmeden hastalığı araştırılmaya başlandı. Minik Sare’nin de içerisinde olduğu Tip1 hastalığının iddiaya göre tek çözümü ise yurt dışı olanaklı Zolgensma ilacı. Sara’nın annesi Aynur Aras hastalık süreci ile ilgili, “Çocuğumuzda bazı değişikliklerin olduğunu fark ettik ve nöroloji birimine başvurarak muayene ettirdik. Nöroloji birimi de çocuğumuzda bu bahsettiğimiz TİP hastalığı olduğu teşhisini koydu. Kızım yaklaşık 5 aylıkken bu teşhis koyuldu ve şu anda 11 aylık. Biz geçtiğimiz günlerde yurt dışı kaynaklı olan bir ilaç üretildiğini ve bu ilacın çözüm olabileceği bilgilerine ulaştık ve umutla araştırmalara başladık. Bizim kızımızın yaşama devam edebilmesi için o ilaca ulaşmamız gerekiyor ancak ilaç yurt dışı tedarikli olduğu için ciddi rakamlar isteniyor. Bizim bu parayı bulacak bir imkanımız yok. Biz devlet büyüklerimizden, sanatçılarımızdan ve iş adamlarımızdan destek bekliyoruz. Paramız olmadığı için kızımızdan olmak istemiyoruz ve birilerinin bizlere yardımcı olmasını istiyoruz. Kızımın sadece 9 ay gibi kısa bir süresi kaldı lütfen bizlere yardımcı olun” Şeklinde konuştu.
Minik Sare’nin hayatta kalabilmesi için tek çözüm “zolgensma” ilacı
İLGİLİ VİDEOLAR
Başkan Böcek'ten, ağabeyine son görev
30 Ağustos 2021 Pazartesi
115 ülkeye ihraç edilen kuru kayısıda hedef Uzak Doğu ve Brezilya’ya ihracatı arttırmak
30 Ağustos 2021 Pazartesi
Silifke’de çilek fideleri toprakla buluşuyor
30 Ağustos 2021 Pazartesi
15 metrelik şelale, pandemi ve sıcaktan bunalanların ilgi odağı oldu
29 Ağustos 2021 Pazar
Üniversiteli Burçin mezun olup çiftçiliğe başladı, ilçedeki ilk mango hasadını yaptı
29 Ağustos 2021 Pazar
8 asırlık etkinliğin ilk gününde çoban köpekleri boy gösterdi
29 Ağustos 2021 Pazar
Kamptaki öğrenciler dağda aşılarını yaptırdı
28 Ağustos 2021 Cumartesi
Yerli aşı TURKOVAC’ın uygulandığı 10 gönüllüde bir yan etki görülmedi
28 Ağustos 2021 Cumartesi