SMA hastaları ve aileleri, Meclis'te - TBMM

- SMA hastaları ve aileleri, Meclis'te - SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran'ın basın açıklaması - SMA hastası 8 yaşındaki Ata Ilıca'nın açıklamaları - SMA hastası çocuğu olan Arzu Şahin'in açıklamaları - CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer'in açıklamalarıSMA hastaları ve aileleri Meclis'te - CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, SMA hastası, SMA annesi ve ilgili dernek başkanı ile Meclis Basın Kapısı önünde açıklama yaparak, SMA hastalarının sorunlarına dikkat çektiTBMM (AA) - CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, SMA hastası, SMA annesi ve ilgili dernek başkanı ile Meclis Basın Kapısı önünde açıklama yaparak, SMA hastalarının sorunlarına dikkati çekti.Yüceer, Meclis Basın Kapısı önünde gazetecilere yaptığı açıklamada, acımasız bir hastalığın pençesinde kıvranan çocuklar ile onların anne ve babalarının sesine ses olmak için burada olduklarını belirterek, "Düne kadar bu hastalığın tedavisi yok diye biliniyordu ama bir ilaç çıktı. O ilaç da bu hastalığın pençesinde kıvranan çocukların ve ailelerinin umudu oldu. Bu ilacın parası, tip 1 denilen gruba ödenmeye başlandı ama maalesef devlet, tip 2 ve tip 3 diye tarif edilen hastalıklara bu ilacı temin edemedi." ifadesini kullandı.CHP'li Yüceer, konu çocuklar olduğu zaman paranın önemli olmaması gerektiğini vurgulayarak, "Devlet böyle bakmıyor, ailelerinin önünde bu çocukların acımasızca erimesini seyrediyor. Avrupa'da bir çok ülkede, SMA hastalarına bu ilaç temin ediliyor. Bizim çocuklarımız onların çocuklarından daha az değerli değil." dedi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, dün yaptığı, "SMA hastalığı tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme aldık, ilaç temini için süreci başlattık." açıklamasını olumlu bulduklarını belirten Yüceer, bu sürecin takipçisi olacaklarını kaydetti.
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da 689 gündür bekledikleri ilaç müjdesinin dün duyurulduğunu söyledi.

İlacın ödenmesiyle ilgili çalışma başlatılmasının ilacın onaylandığı anlamına gelmediğini dile getiren Başaran, bu sürecin de bir an önce sonuçlandırılması gerektiğinin altını çizdi.Süleyman Başaran, meselenin siyaset üstü mesele olduğunu vurgulayarak, "Konunun geri ödeme kapsamına alınıp, Sağlık Uygulama Tebliği'nde yayınlanması bizler adına hayati önem taşıyor." dedi.
SMA hastası 8 yaşındaki Ata Ilıca, bir an önce ilacını almak, yürümek, koşmak ve ardından da arkadaşları ile oynamak istediğini ifade etti.
SMA hastası çocuğu olan Arzu Şahin de tip 3 hastası 21 yaşında bir kızı olduğunu söyledi.

Siyaset üstü bu meselede evlatları için içi yanan aileler olduklarını vurgulanan Şahin, "Bizler sadece çocuklarımıza ilaç istiyoruz. 14 yıldır SMA ile mücadele eden bir anneyim. Sayın Cumhurbaşkanımıza, bütün partilerin genel başkanlarına, milletvekillerine, ilgili kurumlara; bütün aileler ve çocuklarımız adına sesleniyorum: Çocuklarımızın tedavi hakkını geciktirmeyin. Türkiye bunu karşılayabilecek güçtedir." diye konuştu.