SMA hastası Hafsa bebek yaşama tutunmaya çalışıyor - KARABÜK

- SMA hastası bebekten detaylar - Baba Süleyman Maden ile röportaj - Anne Berna Maden ile röportaj SMA hastası Hafsa bebek yaşama tutunmaya çalışıyor - Karabük 'te yaşayan Süleyman ve Berna Maden çifti, SMA hastası 8 aylık kızlarının yaşaması için gerekli olan aşı giderlerinin karşılanması konusunda devletin şefkat elini uzatmasını bekliyor - Baba Süleyman Maden: - "Hafsamız elimizden kayıp gitmeden yetkililerden bir an evvel çözüm bekliyoruz" - Anne Berna Maden: - "Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz. İğneyi alacak gücümüz yok. Tek umudumuz devletimiz"KARABÜK (AA) - Karabük 'ün Eskipazar ilçesinde yaşayan Süleyman Berna Maden çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 8 aylık kızları Hafsa Nur'un ihtiyacı olan aşıların karşılanması için yetkililerden yardım bekliyor.Baba Süleyman Maden, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının yaklaşık 4 aylık olduğunda hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle hastalığının fark edildiğini söyledi.

Daha önce hiç duymadıkları bu hastalığın tedavisine başlandığını anlatan Maden, kızının 7. ayında ilk iğnesinin yapıldığını ifade etti.
İlk iğnenin devlet tarafından karşılandığını belirten Maden, "Hareketleri, gülüşü tamamen kaybolmuştu. Bizi sadece gözleriyle takip edebiliyordu. İğne yapılmasının ardından bu fonksiyonlar tekrar geri geldi. Bu iğnenin devamlılığı var 4 doz olarak. Bize 4 doz onayı verilmişti ama ikinci doz için Meclis'ten çıkacak bir karar olduğu söylendi. Ben bu yasanın bir an önce çoğum eriyip kaybolmadan sunulmasını bekliyorum." diye konuştu.
İlacın maliyetini karşılayacak durumda olmadığını anlatan Maden, "Doktorumuzla görüştüm. İlacın bir doz maliyeti 125 bin dolar diye söylendi. İlk doz yapıldı. Yaklaşık 14 günde bir uygulanması gerekiyormuş. İlacın etkisi kaybolmadan diğerlerinin de yapılması gerekli." şeklinde konuştu.
İkinci iğneyi beklerken hayatını kaybeden hastaların olduğunu dile getiren Maden, "Hafsamız elimizden kayıp gitmeden yetkililerden bir an evvel çözüm bekliyoruz." dedi.
- "İğneyi alacak gücümüz yok"Anne Berna Maden ise çocuğunun bakımının çok zor olduğunu ve sürekli kontrol etmeleri gerektiğini belirterek, şöyle devam etti:"Hastalığın tek çaresi iğne, iğneden başka çaremiz yok. Biz askeri ücretle çalışan bir aileyiz. İğneyi alacak gücümüz yok. Umudumuz tek devletimiz."