ERDAL TÜRKOĞLU - Hatay'ın Yayladağı ilçesinde, SMA (Spinal müsküler atrofi) hastası Bayırbucak Türkmeni 10 aylık Cene Kiyha bebeğin iyileşmek, yurt dışından gelecek ilacı bekliyor. Günden güne sağlık durumu kötüye giden Cene bebek, hayatını yoğun bakım ünitesinde cihazlara bağlı olarak sürdürüyor.
Ülkelerindeki iç savaştan kaçarak Türkiye'ye sığınan ve Yayladağı ilçesinde hayatını sürdüren Kihya ailesinin 10 ay önce Türkiye'de ikinci kız bebekleri dünyaya geldi. Cene adı verilen bebek, 3 aylıkken kemiklerinin zayıf olması nedeniyle hastaneye götürüldü. SMA hastalığı teşhisi konulan bebek, durumunun kötüye gitmesi nedeniyle o günden itibaren hastanelerden çıkamadı.
Son olarak geçtiğimiz ay evinde durumu kötüleşen Cene bebek, acil olarak getirildiği özel bir hastanede yoğun bakıma alındı. Cene, bir aydır yoğun bakımda solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürürken, tedavisi için gerekli olan ve Türkiye'de piyasada bulunmayan ilacı bekliyor.
Yoğun bakımda olan kızının yanında kalamayan ve onu 5 dakika olsa da görmek için her gün 1 saatlik yol katederek hastaneye gelen baba Nizar Kihya, çaresizlik içinde kızının iyileşmesini bekliyor.
- "Kızım kucağımda ölümden kaçtık" -
Yaklaşık 2 yıl önce Suriye'nin Bayırbucak Türkmen Bölgesinden eşi ve 6 aylık kız çocuklarıya Türkiye'ye kaçtığını belirten Kihya, AA muhabirine, Yayladağı ilçesindeki çadır kentte hayatlarını devam ettirdiklerini belirtti.
Türkiye'de, 10 ay önce Cene adını verdikleri kız çocuklarının olduğunu anlatan Kihya, şunları söyledi:
"Kızımız 3 aylıkken kemiklerinin gelişmediğini fark ettik. Doktora götürdüğümüzde SMA teşhisi kondu ve bu haberle yıkıldık. Adana, Kahramanmaraş ve Hatay'da çeşitli hastanelerde hastalığa çare aradık. Doktorlar, yurt dışında yeni üretilen bir ilacın kızımı tedavi edeceğini söyleyerek rapor çıkarttı. Bu ilaç Türkiye'de olmadığından henüz kullanamadık. İnşallah kızım ilaca ve ardından sağlığına kavuşur. O ilaç gelmezse kızım iyileşemeyecek hatta onu kaybedeceğiz."
Nizar Kihya, kızının gözünün önünde eriyip gitmesine dayanamadığını söyleyerek, hastalığın ilk gününden bu yana kendilerine sahip çıkan Yayladağı Kaymakamlığına teşekkür etti.
- "Bebeğin gelişimi yerinde" -
Küçük Cene'nin doktoru çocuk hastalıkları uzmanı Ali Kuh da bebeğin hastanelerine geldiğinde nefes almakta zorlanmasından dolayı yoğun bakımda makineye bağlandığını belirtti.
"Bebeğin gelişiminin yerinde olduğunu ancak, bebeğin göğüs kasları yorgun olduğundan solunum makinesinden çıkartamadıklarını aktaran Kuh, "Çocuğun çok güzel bakışları var. Akli dengesi yerinde. Şu ana kadar oksijensiz hiç kalmadı. Yakın takibimiz altında. Kızımızın bilinci açık olduğundan, bu ilaç temin edilebilirse inşallah yarar sağlar ve evine gidebilir." diye konuştu.
Yayladağı Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı (SYDV) Müdürü Ahmet Karataş ise ailenin Cene'nin kullanması gereken ilaç raporu ile kurumlarına başvuru yaptığını anlatarak, "İlacın temini için gerekli işlemleri başlattık. Türkiye'de olmaması nedeniyle şu an temin edilemedi." dedi.
İyileşmesi Yurt Dışından Gelecek İlaca Bağlı
Hatay'da yaşayan SMA hastası Bayırbucak Türkmeni 10 aylık Cene bebek, iyileşmek için yurt dışından gelecek ilacı bekliyor Günden güne durumu kötüye giden Türkmen bebek, yaşamını yoğun bakım ünitesinde cihazlara bağlı olarak sürdürüyor Baba Nizar Kiyha: '7 aydır hastanelerde kalıyoruz. Kızımın yaşaması için gerekli bir ilaç var. Türkiye'de olmadığından henüz kullanamadık. İnşallah kızım ilaca ve ardından sağlığına kavuşur' Çocuk Doktoru Kuh: 'Kızımızın bilinci açık olduğundan, bu ilaç temin edilebilirse inşallah yarar sağlar ve evine gidebilir'