Dünya genelinde nadir görülen SMA Tip2 hastaligina yakalanan Toprak Yavas’in yurt disinda tedavi olabilmesi için 2 milyon Euro’ya ihtiyaci var. Ancak Toprak’in tedavi olabilmesi için sadece paranin toplanmasi yetmiyor. Eger Toprak 900 gram daha kilo alir ise tedavi olamayacak. Eskisehir’de özel bir hastanede çalisan annesi Zehra Yavas ve esnaf olan baba Reyhan Yavas, çocuklarinin tedavisi için gereken paranin toplayabilmek için sosyal medyada ‘Toprak için Umut ol’ bagis etiketini açti. Sosyal medyada özellikle insanlara ulasmak için yogun çaba sarf eden Yavas çifti, paranin suana kadar yaklasik sadece yüzde 5’ini toplamis durumda.
“Türkiye’de 30’a yakin çocuk olumlu sonuçlar adi”
Oglunun hastaligi hakkinda konusan baba Reyhan Yavas, parayi toplasalar bile kilo ve yas sorunundan dolayi bazi hastanelerin çocugunu tedavi edemeyeceklerini aktardi. Buna ragmen bazi hastanelerin onay verdiklerini aktaran baba Yavas, “Oglumuz 46 aylik yani su anda 12 kilo 600 gram ve dünyada bu hastaligin bir tane ilaci var Zolgensma adinda. O ilacin da maalesef maddi olarak degeri 2 milyon Euro civarinda. 20-21 milyonlara bir rakama tekabül ediyor Türk parasiyla. Bu ilaç Amerika’da 2 hastanede, Dubai’de Macaristan gibi ülkelerde uygulaniyor. Fakat Amerika’da 2 hastanenin biri sadece 2 yasina kadar uyguluyor. Bizim oglumuzda 2 yasinda geçtigi için onda sansimiz yok zaten. Fakat diger hastaneye biz evraklarinizi gönderdik, onlar olumlu olarak bize dönüs yaptilar ve tedavi olabilecek bildirmislerdi. Su ana kadar yaklasik 30’a yakin Türkiye’de çocuk tedavi gördü ve hepsinde olumlu sonuçlar alindi. Simdi Toprak SMA Tip 2 hastasi, dolayisiyla elleri kollari oynayabiliyor, fakat belden asagi kisminda yürüyemiyor, daha dogrusu hiç emekleyemedi zaten. Ilerleyen evrelerinde su anda ne kadar iyi görünse de solunum kaslarinda etkileyen bir hastalik oldugu için solunum sikintisi çekme ve Allah göstermesin cihaza baglanma riski çok yüksek. Bir de bu hastalikta kas kaybi oluyor devamli. Bunu engellemek için zaten devamli çocugun fizik tedavi almasi gerekiyor maalesef. Bu fizik tedavilerde korona tedbirleri dolayisiyla su anda çok aldiramiyoruz” diye konusarak Toprak’in durumu ve tedavisi hakkinda bilgi verdi.
“‘Toprak için Umut ol’ çünkü baska umudu yok”
Baba Reyhan Yavas sosyal medyadaki baslattiklari ’Toprak için Umut ol’ etiketine degindi. Ayrica SMA hastaligi nedeniyle Toprak’in çok hassas bir bünyeye sahip oldugunu söyleyen baba Reyhan Yavas, oglunu tedavi ettirmekten baska çarelerinin olmadigini ifade ederek söyle konustu:
“Hiç hasta olmamasi gerekiyor. Yani nezle grip bile olmamasi gerekiyor su anda. Dolayisiyla bizim baska çaremiz kalmadigi, mecburen baska tedavi yöntemi de olmadigi için bu ilaci almak istiyoruz. Kampanya baslattik, valilik iznimizde mevcut, çocugumuz için savasacagiz. 23-24 gündür biz bir olusum içerisindeyiz, ugrasiyoruz kampanya için. Bu dönemde yaklasik yüzde 5,5 buçuklarda kadar geldik rakam olarak. Çok büyük bir rakam oldugu için zaten biz de karsilayamiyoruz. Fakat biz ülkemizi düsündügümüzde 80 milyon insanimiz var. 80 milyon insanlarimizdan herkesten bir lira toplanmasi demek 4 çocugun hayati demek. Etkinligimiz sosyal medyada. ‘Toprak için Umut ol’ çünkü baska umudu yok yani Toprak’in sadece. Bir umudu var ilacini alabilmek. Oglumuzu kaybetmek istemiyoruz çünkü daha 3-4 gün önce bir SMA’li bebegi kaybettik. O yüzden inanilmaz bir üzüntü içerisindeyiz. “
“Kalan 900 gramda Toprak’in bu kampanyasinin bitmesi gerekiyor”
Oglunun durumu hakkinda konusan anne Zehra Yavas, tüm Türkiye’yi kampanyaya destek olmalari yönünde çagrida bulunurken, paranin Toprak 900 gram almadan toplanmasi gerektiginin altini çizdi. Zehra Yavas, “Ben tüm Türkiye’nin yardimini bekliyorum, çünkü Toprak suan 12 kilo 600 gram. Bu ilaci alabilmemiz için 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bunun için diyetisyene gidiyoruz, Toprak istediklerini yedirip içiremiyorum. Oglumun sagligina kavusabilmesi için bu Zolgensma gen tedavisine almamiz gerekiyor. Kalan 900 gram da Toprak’in bu kampanyasinin bitmesi gerekiyor” diye konusarak tedavinin önemine degindi.
(ÖZEL) Hayata Tutunmak Için Yardim Bekliyor
Eskisehir’de yasayan SMA hastasi 3,5 yasindaki Toprak’in ailesinin, yaklasik 2 milyon Euro olan tedavi masraflarini karsilamak için baslattigi bagisin, su anda 12 kilo 600 gram agirliginda olan talihsiz minigin 900 gram daha kilo almadan amacina ulasmasi gerekiyor.
