Her Yıl 350-400 Çocuk Bu Hastalıkla Doğuyor

Kalıtsal metabolik bir hastalık olan (PKU) Fenilketonüri hastalığına ağırlıklı olarak akraba evlilikleri neden olsa dahi, akraba evliliği olmayan çocuklarda da görülebiliyor. Hastalık proteinli besinlerde bulunan fenilalanin isimli aminoasidin sindirilememesinden kaynaklanıyor. Sindirilemeyen fenilalanin beyin hücrelerinde hasar bırakarak zeka geriliğine yol açıyor.

Yaşam boyu diyet gerektiren bu rahatsızlıkla dünyaya gelen ikiz çocukları sayesinde hastalığı tanıyan Güray Kocabaş; insanların bilinçlenmesini sağlamak adına aracının arkasına bir afiş yaptırdı. Bu afiş sayesinde yaklaşık 20 bin insanın ilgisini topladığını belirten Kocabaş, aynı zamanda Eskişehir Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği başkanlığı yapıyor. Tek başına bilinçlendirme konusunda yeterli olmadığını dile getiren Güray Kocabaş, “Bu hastalığa dikkat çekmek için tırın arkasına afiş yaptırdım ve 3 sene zarfında belki 20 bin kişi, “Bu afiş nedir?” diye sordu, ben de hastalığı anlattım. Ama ben tek başıma yeterli olmuyorum, halkımızın bilinçlenmesi gerekiyor” dedi.



“Bana bu hastalığı Türkiye’de kimse öğretmedi”

Hastalıkla hakkında bilgi veren Kocabaş, “PKU dünyada bilinen ismi, Türkiye’de Fenilketonuri olarak biliniyor. Bu hastalık çocuklar doğduktan sonra topuktan kan alınarak öğreniliyor. Bu hastalıkla doğan çocuklar 3 ay gibi kısa bir sürede eğer tanı alınmazsa, diyete alınmazsa, tedavi olunmazsa beyin hücrelerini kaybediyor ve geri dönüşü yok bunun. Zihinsel özürlü oluyorlar. Benim ikizlerim var 9 yıl önce doğdular. Türkiye’de her hastanede bu bölüm yok. Benim bildiğim 9 ya da 10 tane profesör olarak bu hastalığın hocası var. İlk olarak bizi il sağlık müdürlüğü aradı ve çocuklarınızda şüphe var dediler. Biz il sağlık müdürlüğüne gittik. Sizi en yakın yere yönlendireceğiz dediler. Bizim şansımız Eskişehir’de tıp fakültesinde bölümümüzün ve hocamızın olmasıydı. Biz hocamıza gittik ve çocuklardan kan alındı. Bu tanıya ulaşabilmek için 2- 3 defa kan alınması gerekiyor. İkincide garanti PKU hastası oldukları ortaya çıkınca diyete başladık. Bundan 10 sene önce içinde protein olduğu için anne sütü yasaktı . Hocamız anne sütünün içine başka vitamin ve mineraller olduğunu keşfedip anne sütüne başlattı. Anne sütüyle diyet yapmak biraz zor oldu. Çocuğun ne kadar anne sütü alabileceği bilinmediği için biraz sıkıntı oldu. Ama bunu boşaltma diyeti yaparak çözdük” şeklinde konuştu.



Son olarak rahatsızlığın pek bilinmediğini ifade eden Güray Kocabaş şunları söyledi

“Bu hastalık Türkiye’de bilinmiyor. Devlet hastanelerinde görev yapan doktorlar dahi bilmiyor. Bana bu hastalığı Türkiye’de hiç kimse öğretmedi. Ben kendim araştırdım ve internetten Amerika’da 27 yaşında bir bayanla tanıştım. İngilizcem yok, fakat çeviri sistemlerini kullanarak bu hastalığı öğrendim. Yetkililerin 40 yıldır çözüm bulunamayan bu hastalığa çözüm bulmalarını bekliyoruz. Türkiye’de aşağı yukarı 35 bin aile var, sosyal medya sayfalarından sürekli irtibat halindeyiz. Ben bu işi öğrenene kadar 1 yılımı harcadım. Eğer ben bu işi öğrenmeseydim belki benim çocuklarım zihinsel özürlü olacaktı. Ve 3 ay gibi kısa bir sürede. Benim başıma geldi, başkasının başına gelmeyecek diye bir şey yok. Anne ve babası taşıyıcı olduğu sürece çocukların PKU hastası olmama şansı yok. Dünyadaki oranları 4 çocukta 1, ama Eskişehir’de 4 çocuğundan 3’ü PKU hastası olan aile var.”